Montag, 19. Januar 2015

Erwachsen sein heißt nicht auch reif sein.

Kennt Ihr das auch, man weiß genau was andere im Schilde führen, nur nicht wann es so weit ist?
So ging es mir auch und hinterher ist man einfach froh, dass es endlich vorbei ist :)

Ich bin ein offener und ehrlicher Mensch, nicht jeder kann damit umgehen, das erwarte ich auch nicht, aber wenn man sich mit mir umgibt, weiß man das eigentlich auch, ansonsten kann man mich auch meiden :)

Was ich aber nie verstehen werde und auch nicht möchte ist wie manipulativ und intregant Menschen sein können. Das passt einfach nicht in mein Weltbild und das möchte ich auch nie akzeptieren oder hin nehmen.

Als ich noch jünger war, nahm ich wirklich an das Erwachsene sich wie Erwachsene benehmen, also reif, fair und gerecht, vielleicht nicht in der Politik, aber doch untereinander im Privatleben. Schnell und immer wieder durfte musste ich aber auch erleben, das es nicht stimmt und das manche Menschen alles machen um an ihr Ziel zu kommen, egal wie es anderen dabei geht.

Klar, wenn es um große mächtige Leute geht, dann rechnet man damit, aber im Kleinen auch?

Es gibt einen schönen Spruch, der geht irgendwie: "Willst du den Charakter eines Menschen erkennen, so gib ihm Macht" und das ist so traurig, denn es muss nicht einmal viel Macht sein und die betreffenden Menschen erkennen es nicht, wollen es nicht sehen und suchen lieber andere, die schuld daran sind. Es ist natürlich immer einfacher anderen die Schuld an etwas zu geben, als mal bei sich selber zu suchen und zu erkennen, dass man vielleicht etwas falsch gemacht haben könnte, dabei lohnt sich die Mühe.

Irgendwie ist es schon lustig, manche Menschen werfen anderen vor, was sie selber falsch machen, exakt das selbe! Dabei übersehen/ignorieren sie ihr eigenes Tun und sind nur auf andere fixiert. Vielleicht würden sie auch die Wahrheit nicht ertragen und sich selber nicht mehr leiden können, wenn sie mal einen Blick auf sich selber unverblümt und objektiv werfen würden/könnten, wer weiß das schon.

Aber so oder so glaube ich an Karma, ich glaube fest daran das jeder bekommt was er verdient, der eine früher, der andere später :) und darauf vertraue ich :)


Samstag, 27. Dezember 2014

Jahresrückblick 2014 und Krankenhausbericht



Entschuldigung das ich so lange nicht mehr schrieb, aber bei mir ging es drunter und drüber, dennoch möchte ich gerne am Anfang des Jahres beginnen.

Ich beginne jedes Jahr mit dem Gedanken das es ein gutes Jahr wird. Es hat noch alle Chancen sogar das beste Jahr zu werden, aber irgendwie wurde es eines der härteren Jahre, leider und ich bin froh das man es nicht vorher weiß.

Begonnen hatte es normal und das genügt mir, es könnte immer normal oder sogar langweilig sein, das reicht mir vollkommen, aber dann driftet es immer in Richtung vollkommene Scheiße ab :(

Im Februar hatte ich meine Magenspiegelung, die ich jedes Jahr habe, weil ich im oberen Dünndarmbereich Polypen habe und im Magen Drüsenkörperzysten die nicht schlimm sind, aber beobachtet werden müssen, diesmal bekam ich aber auch eine komplette Dünndarmspiegelung und das hat mir schon richtig Angst gemacht, weil diese Untersuchung nur ungerne gemacht wird und ich dachte, wenn da schon länger Polypen drin sind, wer weiß wie groß die sind, aber ich hatte Glück im Unglück. Zwar wachsen bei mir quasi im gesamten Dünndarm Polypen, aber sie beginnen oben und wachsen dann herunter, wenn man sie also oben direkt abknipst, kommen sie nicht weiter... immerhin.

Im Mai hatte ich ein absolutes Highlight meines Lebens, ich sah den Dalai Lama! 

Unvergesslich und ein Lebenstraum ging in Erfüllung, ich bin heute noch so froh darüber und so happy!


Auch im Mai wurde ich sterilisiert und positiv überrascht, dass alles so reibungslos ablief und ich nach einem oder zwei Tage schon Heim durfte, wow super!


Zwischendurch verschlechterte sich der Zustand unseres Hundes immer mehr. Die Orthese saß nicht mehr richtig, sie hinkte immer mehr und kam schlechter vorran.

Im August habe ich dann ganz viele tolle Menschen getroffen im Saarland bei einem Facebook Gruppentreffen und hatte ein wundervolles Wochenend mit tollen Menschen! Das tat richtig, richtig, richtig gut!

Unser September ist immer sehr voll, meine Tochter hat Geburtstag, ich habe Geburstag, mein Mann hat Geburtstag, wir haben Hochzeitstag und Kennenlerntag, aber nun kam auch der Todestag unserer Tabitha hinzu :(
Ich vermisse sie jeden Tag, sie war ein Teil von mir und der wurde mir weggerissen. Mir kommen immer wieder die Tränen und es wird nicht besser. Süße Möhre, egal wo du bist, ich denke an dich <3

Im September begann auch das MRT Fiasko. Eigentlich bekomme ich alle 12-24 Monate ein MRT um zu sehen ob ich Desmoide habe, das sind harte/feste Tumore im Muskelgewebe und wenn man sie entdeckt, kann man sie wenigstens klein halten, aber diesmal sah man eine Wasserablagerung die abgeklärt werden sollte. Meine Gyn war überfordert und schickte mich ins Krankenhaus, dort hieß es erst, es kann eine Pseudozyste sein, muss aber nicht, man sollte es wenigstens anpieksen und schauen was drin ist, oder direkt operieren.
Kaum haben die Chirurgen davon gehört, raten sie ab, weil man meinen Darm oder Pouch verletzten könnte, auf einmal ist das alles ganz harmlos und nicht schlimm und man beobachtet einfach und schaut nach eine dreiviertel Jahr nochmal. Das kam mir komisch vor und ich holte mir in Düsseldorf eine 2. Meinung ein, wo heraus kam das sie mir zwar von der Pseudozyste erzählt hatten, aber die Zyste die auf meinem Eierstock sitzt, verschwiegen haben und die muss sehr wohl raus, weil die verändert aussah und wenn die schon verändert aussieht, dann hängt das oft mit der Gebärmutter zusammen, so kam es das ich wieder eine große OP haben sollte, eigentlich am 3.12.

Am 3.12. stand ich mit gepackten Sachen im Krankenhaus, da starrt mich die Krankenschwester an: "Was machen Sie denn hier? Hat man Sie nicht angerufen?"

Der Chirurg war krank, die OP wurde auf den 15.12. verschoben, aber dann wurde sie auch durchgeführt mit ein paar Überraschungen :)

Geplant war, rechte Eierstock mit der Zyste raus, den linken für den Hormonhaushalt drin lassen und Gebärmutter raus, damit die nicht noch mehr Ärger macht (habe ein erhöhtes Krebsrisiko...) und das ganze mit meinem 3. Bauchschnitt.

Als ich das 1. mal mit der Ärztin sprach erklärte sie, Gebärmutter ist raus und eingeschickt, Zyste ist weg und eingeschickt, der Eierstock ist aber drin geblieben, denn der Linke sah  noch schlimmer aus, der Rechte war eigentlich ok.

Ergebnisse sind alle ohne Befund, also kein Krebs, nichts :)

Nach der OP ging es mir erst einmal super! Ich habe eine neue Naht bekommen! Die alte Bauchnarbe wurde komplett weggeschnitten. Die war dick, wulstig und wirklich nicht schön, nun habe ich wieder eine gaaaaaaanz schöne! Einfach nur ein dünner, feiner Strich, da sie von innen genäht wurde und es wurde entdeckt, dass bei meiner Stomanarbe innen ein Loch in der Muskulatur und Bauchwand war, das haben sie auch noch geflickt und jetzt nach nicht einmal 2 Wochen fühlt sich mein Bauch besser an, als nach Monaten mit der schlimmen Bauchnaht, also ich bin wirklich überglücklich!

Montag war die OP, ab Donnerstag ging es aber Bergab mit mir :( Ich erbrach 4-6 Nierenschalen voll Gallenflüssigkeit und Co die Medikamente blieben auch nicht mehr drin. Ich bekam eine Magensonde, dann war das mit der Übelkeit erst einmal vorbei und besser, aber ich musste ja auch irgendwann wieder mit dem Essen anfangen und immer wenn ich was getrunken oder gegessen hatte, bekam ich üble Schmerzen. Nach ein paar Tagen kam die Magensonde wieder raus und die Medikamente bekam ich intravenös, also durch die Nadel im Arm, das klappte ganz gut, nur konnte ich wirklich keine Tabletten mehr bei mir behalten und bekam nach ein paar Tagen auch wieder alles in Tablettenform, bis eine Schwester mir endlich zugehört hatte. Von der OP selber hatte ich keine Schmerzen mehr, mir tat nur der Magen und obere Darm so furchtbar weh, dann hat sie mir Krampflöser gegeben und siehe da, die Schmerzen waren fast weg! Nur mein Magen spannte, wie ein geblähter Dudelsack, dafür bekam ich Magenschoner und ich war ein neuer Mensche!!!

Ab da wurde ich ganz schnell wieder fit :)

Leider verbrachte ich Weihnachten noch im Krankenhaus, aber am 1. Weihnachtsfeiertag durfte ich Heim :) und nun brauche ich auch keine Tabletten mehr und mir geht es gut, ich muss nur noch wieder körperlich aufbauen und dann ist alles in Butter.

Leider brachte der Dezember auch schlechte Nachrichten mit sich, Prominente starben, unsere Maus Sally verstarb und ein Freund aus unserer Facebookgruppe ging vollkommen überraschend von uns, weil kaum jemand wußte das er krank war, ein großer Schock, zumal ich die Weihnachtszeit immer schon als sehr schwer und hart empfinde, weil meine Mutter an einem 18.12. starb.

Dieses Jahr gab es im Dezember nochmal lauter Paukenschläge und tritte in den Hintern und deshalb hoffe ich sehr, dass das neue Jahr umso besser startet und eine schöne Zeit bringt, die wir alle dringend nötig haben :(

Es ist so schwer und hart junge Menschen an Krebs zu verlieren, immer und immer wieder, obwohl sie kämpften und ich wünsche mir und hoffe das immer mehr Menschen dem Krebs einen Arschtritt verpassen können und ihn überleben.

Denkt bitte alle an Eure Vorsorgeuntersuchungen, egal um welche es geht! Ich nahm zb nie den Abstrich beim Frauenarzt so ernst, bis ich gerade neben einer Frau im Krankenhaus lag, die ihre Gebärmutter entfernt bekam, mehrere Lymphknoten und einen Eierstock, weil sie Krebs mit 39 hatte und der Abstrichtest bei der Frauenärztin nicht ernst genommen wurde. Nun hat sie noch eine Chemo und Bestrahlung vor sich. Ich ging nie wirklich alle 6 Monate zur Gyn dafür, aber das kann ein großer Fehler sein, denn 6 Monate reichen, dann braucht man schon nicht mehr nur eine große OP, sondern auch Chemo und der ganze Mist.

Geht zu allen Vorsorgeuntersuchungen die Euch zustehen und wenn Ihr tricksen könnt, zu noch vielen anderen, denn wenn etwas sein sollte und es wird früh genug erkannt, werdet Ihr die glücklichsten Menschen sein.

Es kann jeden treffen :(





Samstag, 8. November 2014

Besuch im Darmmodell


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Wir hatten heute das Glück, dass im St. Remigius Krankenhaus in Leverkusen eine Veranstaltung war mit dem Thema Darm!

Wir waren unter anderem in einem Darmmodell und konnten dort mal anschaulich sehen, wie es in unseren kranken Därmen aussieht, aber am Anfang des Modells befand sich auch ein Stückchen gesunde Darmwand :)

Leider sind viele geplagt von CED (chronisch entzündlichen Darmkrankheiten) und wenn man die mal so in groß vor sich hat, wundert es einen nicht mehr, wie schmerzvoll CED ist!

Hier einmal Morbus Crohn und einmal Colitis Ulcerosa:








Polypen haben ja viele im Dickdarm, ob daraus Krebs wird, ist eine andere Sache, denn ein Polyp bedeutet erst einmal lediglich, da wächst was, das da nicht hin soll, keine weitere Bedeutung, aber wenn man wie ich Polyposis Coli (auch FAP genannt) hat, dann wächst da nicht ein Polyp, sondern gleich viele und die werden zu Krebs, was bei normalen Menschen nicht umbedingt so sein muss.





Wenn man also einen Polypen hat, der es nicht gut mit einem meint, entwickelt er sich weiter und wird ein Karzinom, also bösartiger Krebs und sieht in etwa so aus:






Es gab aber auch viele Stände mit Organisationen und ich lernte einen super netten Stomatherapeuten kennen, wer im Raum Leverkusen noch tolle Stomatherapeuten sucht, kann mich gerne anschreiben :D

Für die Kinder gab es jede Menge Gummibärchen, Luftballons, Äpfel, Bemalungen und vorallem, sie durften mit einem Laparoskop Gummibärchen herum schupsen und in einen Becher verfrachten. Es machte ihnen also einen riiiieeeesen Spaß!








Auch Ärzte wuselten herum und so konnte ich einen (ich mag an dieser Stelle keinen Namen nennen) dazu befragen, warum sie keine  Sils Technik einsetzen, das bedeutet man bekommt einen minikleinen Schnitt in den Bauchnabel, dann kommt ein Pfopfen in den Schnitt und durch den kommen alle Instrumente in den Bauchraum. Wenn man fertig ist, wird alles heraus genommen und der minikleine Schnitt wird zugenäht und da es im Bauchnabel liegt, sieht man nichts mehr hinterher, hat so gut wie keine Schmerzen und alles heilt besser. Ich war damals eine der ersten hier bei der es gemacht wurde und durfte bei einer Studie teilnehmen, also ich habe schon ein wenig Ahnung davon. Leider bekam ich keine sauberen Antworten, sondern nur Ausflüchte und sogar ungenaue Angaben wie zb "Warum soll ich einen Schnitt machen, durch den meine Hand passt, wenn ich einen viel kleinen für mein Laparoskop machen kann?" das stimmt einfach nicht! Mein Schnitt war 2cm lang, da bekommt höchstens ein Baby eine Hand durch. Er wich nur aus und reagierte wirklich patzig, unfreundlich und hatte keine Argumente.

Ich war heute unter anderem dort, um mal zu sehen wie es in anderen Krankenhäusern ist, weil ich bisher nur im Klinikum Leverkusen operiert wurde und muss sagen, nein Danke :) Alleine schon das Gespräch mit dem Arzt hat mir gereicht, um zu sehen das es nicht um den Patienten geht und was für ihn am Besten ist und darum sollte es doch gehen? Die Medizin geht in sieben Meilen Stiefeln voran, da sollte man doch immer schauen, was gibt es neues gutes und so weiter, oder?

Also bleibe ich bei meinem Klinikum und wenn ich eine 2. Meinung brauche, schaue ich mich in einer anderen Stadt um, bzw wenn es um meinen Darm geht, hole ich meine 2. Meinung gerne bei Frau Prof. Dr. Möslein in Bochum ein :D

Aber so oder so war es informativ, wir hatten einen schönen Nachmittag und viel Spaß!




Donnerstag, 6. November 2014

Ich bin Don Quichotte

Es geht mir so auf die Nerven!

Eine nicht unbekannte Smoothie Firma macht mal wieder Werbung dafür, dass man kleine Mützchen für Ihre Flaschen stricken soll und pro verkauftes Mützchen werden dann 20 Cent gespendet.

Nur mal nebenbei, die Firma gehört fast komplett der größten Limofirma der Welt! Also die haben einen Umsatz, da könnten sie auch einfach so pro Flasche 20 Cent spenden, zumal diese kleinen Fläschchen auch ungemein teuer sind!

Immer wieder schreibe ich bei Facebook, dass man lieber das Geld so spenden soll, dann weiß man wo es ankommt und am besten packt man noch das Geld drauf, was man für den Versand investiert hätte und am allerbesten auch noch, was man für die Wolle ausgeben würde!

Aber dann kommen so nette Argumente wie: "Ohh ich stricke aber gerne so kleine Mützchen bla bla blubber!" Dann strickt sie doch wie zb die Himbeermützchen für Chemopatienten, oder für Frühchen! Dann habt Ihr auch was gutes getan, ohne das ein riesen Konzern am meisten daran verdient!

Nun hat diese tolle Firma eine Werbung mit einer 101 Jährigen die solche Mützchen strickt gemacht und auch darunter schrieb ich wieder meine Meinung und man glaubt es nicht, die müssen alleine dafür mind. eine Person eingestellt haben, die immer nett antwortet! So viel Geld haben die übrig!!!

Dennoch wollen sie mit der Arbeit von anderen Strickerinnen groß Kasse machen, unter dem Vorwand: "Jaaa wir spenden ja auch was davon!" Aber fragt Euch doch mal bitte, wieviel davon wird NICHT gespendet? Ihr glaubt doch nicht ernsthaft das die pro Fläschchen nur 20 Cent verdienen? Zumal die Spenden doch auch noch von der Steuer absetzen können!!!

Sorry aber da bekomme ich das große KOTZEN!

Es gibt genug Dumme die mit machen, aber bitte denkt mal darüber nach und investiert Euer hart erarbeitetes Geld anders und Eure kostbare Zeit lieber für Menschen, die wirklich darauf angewiesen sind! Es gibt so viele Möglichkeiten!!!

Gerne kann ich Euch Beispiele nennen, wenn Ihr mir sagt in welche Richtung es gehen soll, aber unterstützt nicht weiter die Reichen!

Ich mag eigentlich nichts wo bei steht "Teilen erwünscht..." aber macht das doch Publik und helft mit das die Hilfe dort ankommt, wo sie wirklich gebraucht wird, ohne Umwege!

Donnerstag, 23. Oktober 2014

Wieder keine Pause

Vor ein paar Monaten glaube ich, schrieb ich meinen Plan, wo ich weniger zum Arzt muss. Geplant war die Sterilisation Anfang des Jahres und dann das MRT im September und dann im November eine kleine Pouch Kontrolle und erst wieder im Februar ins Krankenhaus für eine kleine Magenspiegelung.
Dann ergab aber das MRT eine Wasseransammlung im Bauch und das Arztgerenne ging los *seufz

Meine Gynäkologin konnte nicht genau erkennen woher es kommt und was es sein soll, dann ging ich ins Krankenhaus im Ort, dort hieß es erst, ich soll es kontrollieren lassen, sei zwar wahrscheinlich nichts, aber lieber mal schauen bla, ich erklärte dann, sie sollen wenn dann ordentlich rein schauen und raus holen was da so doof wächst und fertig.
Dafür wollten sie einen Chirurgen dazu holen, falls es eben nicht vom Eierstock kommt wie angenommen, sondern vom Bauchraum, Darm, was weiß ich.

Bis dahin war die Rede davon das es vielleicht eine Pseudozyste ist, viellicht auch nicht, aber doch sehr wahrscheinlich eine sein könnte.

Der Chirurg wurde hinzugezogen als ich nicht mehr da war und den OP Termin hatte ich schon, ich sollte dann ein paar Tage später zum OP Gespräch kommen und dabei gab es Ungereimtheiten, dennoch wurde ich untersucht und so weiter und erst als sie Blut abnehmen wollten, meinte ich, sie soll doch mal bitte schauen was das nun sein soll mit den Ungereimtheiten und dabei kam heraus, sie wollen doch nicht operieren, mein Pouch (Dünndarmsack, weil ich keinen Dickdarm mehr habe) sei in Gefahr, weil darüber Verwachsungen seien und man nicht genau erkennt wo man dann operiert.
Der Chirurg von oben kam hinzu und erklärte es mir dann auch ganz genau. Er sei sich sicher das es eine Pseudozyste ist (hierfür las er nur die Arztbriefe der anderen und schaute sich keine Bilder an) und das sei ja vollkommen ungefährlich und da kann man dann schon mal ein dreiviertel Jahr oder Jahr abwarten, bis man wieder schaut ob was passiert ist, das habe er nach häufigen Bauch OPs total oft gesehen!

Total irritiert ging ich Heim und fragte in Facebookgruppen nach mit Leuten die total oft am Bauch operiert wurden, wieviele das denn haben und siehe da, durch Zufall schrieb ich dann mit einer die das auch gehabt haben soll, im selben Krankenhaus, bei den selben Ärzten und das war eine Fehldiagnose, im anderen Krankenhaus wurde etwas anderes festgestellt und behandelt, ich mag da nicht ins Detail gehen.

Ansonsten meldete sich keiner, obwohl das ja sooo häufig sein soll.

Meine Gynäkologin meinte auch ich soll mir eine 2. Meinung einholen und da war ich gestern auch und siehe da, mir wurde sogar was verschwiegen!

Also ich habe wirklich eine Pseudozyste um den Eierstock herum, der komisch aussieht und auf dem eine richtige Zyste ist, die komisch aussieht. Es kann sein das das nichts bedeutet, aber gibt doch Anlass das man schauen sollte, nur gestaltet sich das eben nicht so einfach, aber der Pouch sei kaum in Gefahr, klar gibt es immer ein Risiko bei jeder OP, aber da sah der Prof. weniger Sorge, als die anderen Chirurgen.

Da bei FAP anscheinend auch eine Neigung zu Gebärmutterkrebs liegt und wir schon den komischen Eierstock haben, besprachen wir das der rechte Eierstock heraus kommt, die Gebärmutter soweit es geht auch und der linke Eiestock bleibt drin, damit der Hormonhaushalt in Schwung bleibt.

Das bedeutet auch mein 3. Bauchschnitt und ein Krankenhaus das nicht in der Nähe ist *seufzel*

Aber ganz ehrlich, mit "Der sieht komisch aus und da könnte mehr dahinter stecken..." komme ich nicht klar, dann macht man sich permanent einen Kopf was da wohl gerade wächst.

Es reicht mir schon, dass in meinem oberen Dünndarm Polypen wachsen und der ganze Verdauungstrakt zu Krebs neigen kann, da muss ich mir nicht noch mehr aufladen, aber Schiss habe ich trotzdem und ich bin auch stinkig das schon wieder was neues ist :(


Mittwoch, 15. Oktober 2014

Eselsohr

Durch Zufall haben wir ein tolles Heftchen entdeck!




Und nun Spoileralarm!!!!! (weiter unten ist die Lösung des Buches)





































Für Kinder eine ganz tolle Sache und eine schöne Geschenkidee :D

Dienstag, 14. Oktober 2014