Dienstag, 22. März 2011

Von den Enkeln abraten?

Ich bin eine Glucke, absolut, durch und durch und das auch noch gerne! Als Kind betüddelte ich meine Puppe Anne-Marie so sehr, dass alle in meinem Umfeld überzeugt waren, dass aus mir nur eine super Mutti werden kann und da ich es selber nicht beurteilen kann, aber meine Kinder es mir mitgeteilt haben, ja sie meinen das ich immerhin dieses Ziel erreicht habe :) Aber um welchen Preis?

Mein persönliches Drama begann als ich etwa acht Jahre alt war. Damals habe ich bereits verstanden was Krebs ist, aber begriffen? Wohl kaum, begriffen habe ich es ja bis heute noch nicht... naja wie auch immer, meine Mutter bekam Darmkrebs, mit eigentlich recht jungen Jahren, sie war etwa 36 Jahre alt. Hey sie besiegte den Krebs, ich werde nie (hoffentlich) vergessen wie ich damals ins Ferienlager fuhr, alle machten sich sorgen ob ich das mit acht Jahren auch schaffen würde und ob ich kein Heimweh bekommen würde, aber meine Gedanken kreisten nur um meine Mami, ja ich war ein absolutes Mamakind ich hielt Wochen durch im Kindergarten zu brüllen wenn sie mich dort alleine ließ und wurde dessen auch nicht müde... aber ok wir waren beim Abschied zum Ferienlager. Sie stand da vorm Reisebus, ich habs echt noch vor Augen! sie stand da, sah irgendwie recht krank und müde aus und versuchte nicht zu zeigen wie schwer es ihr fiel, um es mir nicht noch schwerer zu machen und meine Gedanken drehten sich nur um sie, ob sie wirklich wieder gesund wird, ob sie wirklich in Ordnung ist, wie sie es immer beteuerte, aber ist nicht jedes Kind mit dem Talent geboren, alles zu erkennen, was andere zu verbergen versuchen?

Offen gestanden es war ein heuchlerischer Abschied, da wir beide versuchten zu verbergen wie sehr wir uns sorgten, aber sie versicherte mir das sie gesund wird und alles in Ordnung ist, also was blieb mir anderes übrig als es zu glauben?
Auch als ich drei Wochen später wieder zurück war, ging es ihr gut, sie sah sogar wieder gut aus :) , ich glaube nach einem Jahr oder zwei Jahren wurden die Nachkontrollen seltener gemacht und das war eine schlechte Entscheidung, denn der Darmkrebs kam zurück, hatte aber bereits gestreut und so nahm das Ende seinen Lauf und so war ich mit zwölf Jahren bereits halbwaise, musste erfahren das der Krebs vererbbar ist, aber alle versicherten mir, ich würde ihn nicht bekommen, nein nein, klein Nici doch nicht und irgendwann begann ich das selber auch zu glauben. Zwar erfuhr ich auch, dass viele Verwandte dran erkrankt sind, das die meisten daran starben, aber Himmel mit zwölf Jahren ist es doch eh schon eine so turbulente Zeit und die folgenden Jahre waren keineswegs ruhiger!
Eigentlich sind diese Jahre ein Karussell der Gefühle, ein Dauerchaos, man weiß doch garnicht woran man alles denken muss, was ernst ist, was Prioritäten hat und was nicht.

Klar wußte ich das ich Darmkrebs bekommen kann, klar hätte ich zu Vorsorgeuntersuchungen gemusst, mir war das alles klar, aber warum ging ich nicht? Man könnte sagen aus Angst, aber das ist irrsinnig, denn dadurch hat man viel länger Angst und macht nicht einmal was gegen den Grund. Aber ich ging nicht zu Vorsorgeuntersuchungen, bis dahin dachte ich sogar ernsthaft, die Wahrscheinlichkeit ist doch gering das ich es haben könnte, heute bin ich schlauer...

Immer und immer wieder nahm ich mir vor zum Arzt zu gehen, redete mir ein das die Untersuchung nicht schlimm ist, machte eine Nadelphobietherapie die ich abbrach, als es immer wieder zum Thema kam "nun ist aber der Zeitpunkt gekommen, wo wir mal langsam stechen müssen, nur mit einer Akupunkturnadel, nichts schlimmes!" naja und bei jeder Darmkrebsvorsorge-Werbung wurde mir ganz schlecht, jeden Tag fragte ich mich, ob ich schon Krebs habe, das bescheuertste ist ja auch noch, dass ich immer daran denken musste, als ich als Kind die Phase hatte nie alt werden zu wollen behauptete ich vehement, nie älter als 30 zu werden und genau dieses Alter rückte immer näher und ich fragte mich, ob sich das bestätigen würde und ja man kommt sich dumm, saudumm vor, man könnte ja einfach zum Arzt und fertig, aber ich habe mich nicht überwunden bekommen, bis jaaa bis ich Geburtstag hatte, meinen 29. Geburstag und blutigen Durchfall bekam, sogar mit Eiter und dachte "So das wars, nun ist es vorbei!" ich ging zu meiner Hausärztin, ich saß im Wartezimmer, ehrlich ich hatte permanent Tränen in den Augen, als würde mir gleich gesagt werden: "Sie haben noch drei Tage zu leben!" und auch als ich dran kam, beim erklären was ich habe, was meine Familie hat, ich stand kurz vorm heulen und meine Ärztin kenne ich nun etwa 7 Jahre, an ihr ging das auch nicht spurlos vorbei, sie machte ein Ultraschall, überwies mich zu einer Gastroenterologin die ihre Praxis direkt ums Eck hat und auf dem Weg rief ich noch kurz meinen Mann an und hab schon die Tränen nicht mehr verkneifen können, wie in Trance hatte ich dann ein Gespräch, habe auch wieder vom vererbbaren Darmkrebs erzählt und wieder dieses ernste Gesicht vor Augen gehabt, aber erstmal ging es nur um eine Stuhlprobe und sie würde mal im Krankenhaus anrufen, um zu schauen welche Möglichkeiten es für mich mit meiner Angst gibt.

Bei der Stuhlprobe kam heraus das ich Salmonellen habe, meine Jüngste hat ein paar Tage vor mir Geburtstag und ich war die einzige die vom rohen Kuchenteig genascht hatte, und würde erstmal eine Antibiotikatherapie machen, danach würde ich ins Krankenhaus überwiesen und unter Vollnarkose eine Darmspiegelung bekommen, einerseits war ich wirklich wirklich froh das ich nur Salmonellen hatte, andererseits lies es sich nicht mehr vermeiden, dass ich die Untersuchung endlich machen lasse. Die Zeit vor der Untersuchung ging an mir vorbei wie durch einen Nebelschleier, ich erinner mich kaum noch, außer das ich nervös war, nervös und angespannt und immerhin waren das etwa drei Wochen glaube ich, etwa... dann im Krankenhaus war es garnicht sooo schlimm. Am Tag vor der Behandlung musste ich hin, Narkosesprechstunde, abführen, hatte super nette Krankenschwestern um mich herum, hatte klasse, wirklich klasse Leute im Zimmer, viele schöne Gespräche und Spaß und wegen der Nadel die gesetzt werden musste, bekam ich Beruhigungsmittel die leider nicht wirklich halfen und so bekam ich die Nadel am nächsten Tag direkt vor der Untersuchung gesetzt und ich bedankte mich später extra nochmal riesig beim Arzt der nicht auf mein Gememme hörte und es einfach machte!

So nun bin ich nicht blöd und weiß wie eine Darmwand aussehen sollte und ich wachte bei der Untersuchung auf und sah den Bildschirm und nichts als Polypen zwar alle nicht sehr groß, dafür aber sehr sehr viele, ich sah keine normale Darmwand, nur diese Polypen und bekam Panik in dem Moment, richtige Panik, direkt wurde ich nochmal schlafen gelegt, aber als ich auf dem Zimmer wieder wach wurde, war die Angst wieder da, ich hatte ja nicht vergessen was ich gesehen hatte und so nervte ich die Schwestern bis eine Ärztin kam und mir weiß machen wollte, ich solle mal abwarten, die Bilder müssen erst ausgewertet werden. Das hätte ich einsehen können, wenn da so ein paar Polypen gewesen wären, aber doch nicht bei so vielen! Im Bericht stand später der schöne Begriff "Polypenteppich" und so war mir da schon klar das mein Dickdarm raus muss, diese Polypen befinden sich nur im Dickdarm, sonst nirgends. Am nächsten Tag wurde nochmal ein Magen-Darmspiegelung gemacht, diesmal von oben in den Dünndarm und ich versuchte ab dem Zeitpunkt nur noch die Zeit vor der OP rum zu bekommen. Erstmal musste ein Gentest her, vorher gibts keine OP und alle Polypen seien noch kein Krebs. Zwei Wochen bis der Gentest da war, zwei Wochen bis ich einen Gesprächstermin mit dem operierendem Arzt bekam, glaube nochmal eine oder zwei Wochen bis zur OP selber.

Davor dachte ich, mein Leben wäre danach sehr eingeschränkt, ich könne kaum noch was essen, kaum noch raus, weil immer eine Toilette in Reichweite sein muss, hätte eine riesen Narbe und sowieso müsse alles wirklich schlimm werden.
Die OP selber verlief klasse! Ich wachte danach auf der Intensivstation auf und fühlte mich wie im allerschlimmsten Rausch, selbst kiffen oder Alkohol trinken führt nicht zu dem Gefühl wie es mir danach ging, ich konnte nichmal gerade aus schauen, aber hatte auch keine Schmerzen, ich wurde permanent so voll gepumpt, dass mir nie etwas weh tat, auch war ich es selber die meinte das ich weniger Schmerzmittel brauche und die, die sie absetzte nach einer Zeit :)

Am besten gefiel mir das Sechsbettzimmer, alle raufen sich die Haare, aber ich hatte dort so wundervolle Gespräche, so lustige Augenblicke, aufbauende Menschen, alles was ich damals gebraucht habe, damit ich nicht in Selbstmitleid oder Depressionen verfalle, bekam ich von den Patienten um mich herum, denn die Schwestern auf der Station waren wahre Monster! Naja ok nicht alle, und sobald man keine Arbeit mehr machte, wurden sie auch wieder netter, aber gerade in der Zeit in der ich kaum bis ganicht aufstehen konnte, in der ich Personal gebraucht hätte, waren sie am wenigsten da, behandelten einen alles andere als menschlich, aber bei mir ging die Zeit rum, mir tun mehr die Leute leid, die lange und oft auf dieser Abteilung liegen.

So und nun etwa vier Monate nach der OP, nach zwei Nachsorgeuntersuchungen, nachdem in meinen 12cm Restdickdarm bereits wieder zwei Polypen abgetragen wurde, nun wo ich gerade auf die Ergebnisse der zwei Polypen warte, wo ich weiß das ich in etwa drei Monaten die nächste Nachsorgeuntersuchung haben werde, wo ich weiß, dass ich alle zwei bis drei Moante diese Untersuchung haben werde und oft mit der Angst leben muss das da doch ein bösartiger Polyp ist, jetzt wo ich weiß das ich wenige Tage nach der OP bösartigen Krebs gehabt hätte, da ein Polyp sich doch schon am verwandeln war muss ich zugeben, hey das ist alles nicht so schlimm!!!

Ich habe keine Narbe, nur einen neuen Bauchnabel, denn alles wurde über den Bauchnabel gemacht und dann vernäht, so dass mein eigentlicher Nabel nach innen verschwunden ist, aber da ein neuer ist, der komplett normal aussieht, ich kann fast alles essen, meide nur Kohlensäure (gibt genug Alternativen zb Teesorten, hunderte! Und Wasser mit Geschmack und und und) und blähendes Essen und achte auf Hefe, wenig ist ok, viel nicht so, kein rohes Gemüse außer Gurken, gekochtes geht, aber bitte ohne Schale, außer Paprika, die geht eh nicht mehr, mochte ich aber auch nie soo sehr, ach egal, es geht fast alles beim Essen und ich muss garnicht so oft aufs Klo wie ich vorher dachte und wenn, dann kann ich es auch inne halten :)

Ich war einige Wochen nach der OP im Freudentaumel, weil es mich so gut erwischte, weil ich so wenige Beschwerden hatte und habe, ich kann mich glücklich schätzen! Ich schon, nun das eigentliche neue Problem...

Ich schrieb vorhin, ich dachte ich habe es nicht, da die Wahrscheinlichkeit nicht so hoch ist. In den Jahren zwischen dem Tod meiner Mutter '93 und den Info's die es heute gibt, liegen Welten!
Damals schrieb ihr behandelnder Arzt eine Doktorbarbeit genau über diesen Krebs und erklärte meiner Mutter, dass sie seine erste weibliche Patientin sei und das es davor immer hieß, Frauen könnten den Krebs garnicht bekommen, naja als ich mich also jetzt schlau machte, als es mich akut betraf, fand ich heraus das die Chancen 50/50 stehen und schlimmer noch, die Mutter meines Mannes bekam vor ein paar Jahren ebenso Darmkrebs, auch der soll vererbbar sein und nun das größte Problem. Meine Mutter bekam mich ohne das Wissen das sie den Krebs weiter vererbt, ich bekam meine Kinder zwar mit dem Wissen, aber mir wurde gesagt die Wahrscheinlichkeit ist nicht so hoch und nun das.

Seid ich Kinder habe, habe ich mich auf meine Enkel gefreut, immer gesagt: "Na wenn ich Oma bin, klaue ich meine Enkel und geb sie nicht mehr her!" und nun muss ich diejenige sein, die sagt "Bitte bekommt keine Kinder, wenn ihr das Gen habt!"

Versteht mich nicht falsch, ich bin dankbar das ich es geschafft habe, dass ich diese vielen Zufälle hatte, aber als ich die 50/50 Chance las war mein erster Gedanke "Du hättest keine Kinder bekommen sollen!" und ich weiß von anderen die ähnlich denken... und nun?

Erstmal muss ein Gentest für jedes Kind her, Ende April haben wir einen Termin dafür. Eigentlich sollen Kinder unter 10 Jahren nicht getestet werden, jedoch bestehe ich darauf obwohl meine zwei Jüngsten 5 und 7 Jahre alt sind, da sie es bei mir voll mitbekommen haben, natürlich auch mitbekamen das sie es haben können und ich ihnen eigentlich gerne die Angst nehmen würde, einfach gerne sagen würde "Hey du hast das Gen nicht, du bist gesund!!!" gleichzeitig habe ich die Angst das sie es haben... und frage mich wie ich das mit mir vereinbaren soll... zwei Wochen vor dem Todestag meiner Mutter wurde ich operiert, ich finde das alles garnicht so schlimm wie ich es vorher dachte, ehrlich, aber möchte man seinen Kindern nicht jedes Leid ersparen?

Kommentare:

  1. Puh, schwierig. Es gibt echt ein solches Gen, auf das man testen kann? Aber wenn man es hat, heisst es dann du wirst in jedem Fall Darmkrebs haben? Oder vielleicht? Die Kinder sind doch, wenn sie Kinder kriegen könnten, alt genug um das selbst entscheiden zu können, oder? Die würde ich jetzt noch nicht damit belasten.

    AntwortenLöschen
  2. Man kann heute herausfinden, welches Gen zb für vererblichen Darmkrebs verantwortlich ist und dann durch eine Blutabnahme, durch untersuchen der Gene, dieses finden oder nicht, findet man es, bekommt man garantiert Polypen, aus denen früher oder später Krebs wird, oder wie bei mir, man läßt sich vorher den Dickdarm entnehmen.

    Klar werden sie alt genug sein und selber entscheiden können, aber hast du dich vorher nie mit deiner Mutter übers Kinder bekommen unterhalten und später auch wert auf die Meinung deiner Mutter gelegt? Naja vielleicht bin ich wirklich zu sehr Mutterkind gewesen, mir war es sehr wichtig was meine Mama dazu sagt, selbst später als sie verstorben war, fragte ich mich das oft.

    AntwortenLöschen
  3. Nee, ich hab mich mit meiner Ma nie ernsthaft über das Kinder kriegen unterhalten.

    Wird die Wahrscheinlichkeit nicht noch kleiner, wenn deine Kinder Kinder kriegen. Hast du noch mehr Kinder? Wenn dieser Test erst ab 10 ist, dann hat das doch sicherlich einen Grund. Ich finde es nicht gut, Kinder in dem Alter mit so etwas derart zu belasten. Das können die doch noch gar nicht verarbeiten. Aber die sind jetzt bestimmt schon völlig verunsichert, oder?

    AntwortenLöschen
  4. Die Wahrscheinlichkeit bleibt immer bei 50/50 und wenn du glaubst das meine Kinder nichts darüber wissen, dann ist das eine Illusion, sie haben es doch voll bei mir mitbekommen, natürlich fragen sie dann, ob sie das auch bekommen und soll ich sie dann anlügen und nein sagen? Ich bin ehrlich zu meinen Kindern, so wie ich es auch von ihnen erwarte und sagte ihnen das ich es nicht weiß, dass man sich untersuchen lassen muss, um zu erfahren ob sie es haben oder nicht und genau das ist der Knackpunkt, ich würde ihnen zu gerne sagen das sie es nicht haben, sich keine Sorgen machen müssen, aber erst muss man es doch erfahren.

    Meine Kinder wissen schon all zu viel darüber, geht ja nicht anders, wenn man ständig Untersuchungen hat und im Krankenhaus lag und wenn sie den Test zb wie bei meiner Jüngsten mit 5 Jahren machen und es heißt sie hat das Gen, dann habe ich immerhin 5 Jahre noch Zeit, um sie langsam darauf vorzubereiten, das ist viel mehr wert, als den Test mit 10 Jahren zu machen, zu erfahren das sie es haben, dann direkt einen Thermin für eine Darmspiegelung vereinbaren zu müssen und so weiter.
    Dachtest du ich haue einem so jungen Kind alles verbal um die Ohren? Ich mache es behutsam und langsam, aber klar sind die Fragen da, auch in dem Alter udn es verunsichert ein Kind viel viel mehr zu sagen, man weiß es nicht, als zu sagen, du hast es, oder du hast es nicht.

    AntwortenLöschen
  5. Jain, das klingt jetzt alles vernünftig. Vorher klang das so, als wenn du den Test machen lässt und im Anschluss daran mit den Kindern über Enkelkinder diskutierst. Kam vielleicht falsch bei mir an.

    Eine nicht einfache Situation, für alle. Ich drück jedenfalls alle Daumen, dass bei dir bei allen Untersuchungen alles in Ordnung ist und für die Kinder hoffe ich auf ein "Nein".

    AntwortenLöschen
  6. Ach da lag das Missverständnis! *lach

    Nein also ich schaue in die Zukunft, nicht nur jetzt, sondern allgemein, also auch etwas weiter, ich freue mich ja auch schon länger darauf irgendwann Enkelkinder zu haben und genau das meinte, ich diese Vorfreude, die ich vielleicht begraben muss, je nachdem wie das Ergebnis ist und wie ich dann damit umgehen soll. Meine Kinder reden zb seit dem Kindergartenalter davon wen sie heiraten wollen, wechselt natürlich auch, sie denken also auch schon weiter in die Zukunft, natürlich nicht so realistisch, aber man macht sich eben seine Gedanken und bei mir war es früh schon ein Thema ob ich Kinder bekomme und wieviele, es gab Zeiten da meinte ich "Ne nie und nimmer bekomme ich welche, die werden ja sonst so schrecklich wie ich!" und es gab Zeiten wo ich antwortete "Hunderte!!! Aber mindestens eine Fußballmannschaft!"
    Es war eher ein philosohpieren über die Zukunft im allgemeinen, erstmal bis zur Untersuchung, aber durchaus die daraus entstehenden Konsequenzen, denn ganz ehrlich, lieber mache ich mir vorher Gedanken, als das ich später überrumpelt werde und überfordert bin und ja, ich bin eine Kontrollfanatikerin und mache mir um viel zu viele Dinge nen riesen Kopp! ;)

    Danke für deinen Denkanstoß und lustig wie manches ankommt, und wie man es selber meinte.

    AntwortenLöschen