Montag, 6. Mai 2013

Das Karussell dreht sich weiter...

Heute hatte ich wieder meine Enddarmkontrolle und ich war viel, viel, viiiiiiiiieeeeeel nervöser, weil ich statt nach 3 Monaten, diesmal erst nach rund 7 Monaten da war, also mind. doppelt so viele Polypenknospen wahrscheinlich da sein sollten, rein rechnerisch.

Ich hatte nach 3 Monaten zwischen 1-7 Polypenknospen, bedeutet ein Wert zwischen 2-14, aber auf mind. 5 aufwärts habe ich mich gefasst gemacht, jedoch wollte ich erst ansprechen, was ich beim Termin mit Fr. Prof. Dr. Möslein erfahren hatte.

Also sprach ich erst einmal die OP als solches an. Zur Erinnerung, bei mir hätte direkt der Dickdarm komplett entfernt werden müssen, weil sich die meisten Polypen im Enddickdarm befinden, somit ist es absolut unsinnig genau dieses Stück stehen zu lassen.

Ich erklärte es dem Arzt. Nun muss man wissen, bei meiner Kontrolle kommt mal der Arzt der mich operierte und mal ein Kollege. Heute war der Kollege da. Er schaute mich etwas verdutzt an und konterte, ich habe doch selber zu dieser OP tendiert. Nein habe ich nicht und das sagte ich auch nochmal: "Ich war damals überfordert mit der Situation und habte Ihrem Kollegen offen gelassen welche OP er genau macht, weil ich keine Ahnung hatte und annahm, er wisse was die richtige ist."
Er meinte nochmals, er hatte im Kopf das ich zu dieser OP tendierte, statt zur Pouch Lösung.

Pouch bedeutet das aus dem Dünndarm eine Tasche gebildet wird, die die Funktion des Mastdarms ein wenig übernehmen soll.

Nochmals sagte ich, das stimme so nicht, ich hatte ihm quasi freie Hand gelassen, weil ich nicht wußte was besser ist. Nach meiner Polypenentnahme bei der ich fast verblutet bin, sprach ich mit dem Arzt der die OP machte genau darüber. Ich war damals mit den Nerven am Ende und erklärte ihm, ich möchte die Untersuchungen nicht mehr, ich möchte diese Polypenentnahme und alles nicht mehr, ich würde viel lieber einen Pouch haben. Er erklärte mir en Pouch hielte max. 20 Jahre, da ich erst 30 bin, wolle ich doch sicherlich nicht mit 50 einen künstlichen Ausgang bekommen.

Zum einen stimmt das so nicht, ich habe Leute kennen gelernt deren Pouch ist mehr als 20 Jahre alt und sie haben keine Probleme! Zum anderen hat er mir ja damals nochmal davon abgeraten!

Der Arzt ruderte zurück und meinte ich soll das mit dem Kollegen selber besprechen, vielleicht weil er merkte das da irgendwie Blödsinn unterwegs ist, denn es ist nun einmal nicht die richtige OP gewesen. Punkt!

Wir diskutierten dann noch ein wenig über die Polypenentnahme.
Fr. Prof. Dr. Möslein erklärte mir schön das jeder Polyp und Polypenknospe die abgeknipst werden, ein wenig Narbenfläche hinterlassen und darunter kann sich wiederum Krebs bilden, den man dann nicht erkennt, deshalb sollte man die Polypen erst ab einer gewissen Größe, wenn sie beginnen gefährlich zu werden abknipsen und nicht immer sofort.

Dabei merkte man schnell das der Arzt nicht so viel Ahnung von den Polypen hat. Er meinte das bei normalen Patienten ab so einer Größe von 1cm der Polyp kritisch wird, aber bei FAP Patienten kann man es nicht von der Größe alleine abhängig machen, ebenso wie schnell sie weiter wachsen, deshalb die Kontrollen in so kurzen Abständen.  Ganz ehrlich? Mir wurde das in dem Moment egal, denn in meinem Dünndarm wachsen auch Polypen und die werden auch stehen gelassen und nur einmal im Jahr kontrolliert, da geht es. Die Mühe macht man sich im Dickdarm (andere Abteilung im Krankenhaus) eben nicht, alles direkt weg, fertig!

Die Diskussion gab ich mir nicht wirklich, weil ich mir sicher war/bin das der restliche Dickdarm raus muss. Nur zur Erinnerung, es sind ganze 12cm, das minimalste was überhaupt geht, weniger ginge nicht, also allgemein nicht nur bei mir.

Wir einigten uns darauf das die OP in den nächsten 2-3 Monaten statt findet und er nur größere Polypen entnehmen wird, kleine nicht, die kommen dann eben bei der Pouch OP raus und ich bekam einen Termin wo ich mit dem Arzt der OP darüber diskutieren kann.
Derzeit bin ich mir nicht einmal sicher ob ich es wieder hier machen lasse, oder nach Bochum gehe. Schon komisch das die Pouche hier keine 20 Jahre halten sollen, das macht mir schon Sorgen!

So und nun *Trommelwirbel* die Polypenanzahl heute war!!!!!







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Jaaaa richtig, ein kleiner winziger, der drin blieb bis zur OP. Waaaaaahnsinn, sonst konnte ich froh sein, wenn ich mal nach 3 Monaten keinen hatte, aber nach 7 Monaten einer, das ist der Hammer! Kommt bestimmt von den vielen positiven Gefühlen *freu

Ach und meine Sterilisation ist nun endlich bewilligt worden. Eigentlich wollte ich die jetzt in Angriff nehmen, aber in Anbetracht das ich bald eine größere OP habe, spare ich es mir erst einmal und schaue weiter.

Danke fürs lesen und denkt immer dran, geht lieber zur Kontrolle! Meine Mama starb mit 40 an Darmkrebs, das kann jedem erspart bleiben, der früh genug zur Untersuchung geht.

Meine Schwiegermutter ging auch zu spät und hat seit Jahren eine Chemo nach der anderen und immer mehr Organe kommen zum Teil oder komplett raus. So möchte man nicht leben, also denkt dran, umso früher, umso einfacher und besser und schmerzfreier!

Kommentare:

  1. Erstmal mitfreu, dass es nur 1 Polypchen war :-)
    Aber: Ach du Schreck! Hab erstmal bei Wikipedia gelesen, was ein Pouch bedeutet.
    Wenn ich es richtig verstanden habe, bleibt zumindest der Darmausgang da, wo er ist?
    Du bist sehr mutig!
    Liebdrück Eva

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    1. Das bedeutet das aus dem Dünndarm eine Schlinge gebildet wird, bei der die Zwischenwand entfernt wird, so dass ein Sack ensteht.

      Problem ist, man muss ein Hauptschlagaderzugang verlegen und so weiter. Meistens wird das mit vorübergehendem künstlichen Ausgang gemacht, der dann am Bauch ist für hmm 6-8 Wochen, aber mein Arzt meinte, ich habe gute Chancen diesen Schritt auszulassen und ihn direkt am Popöchen zu bekommen ;)

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  2. OP ist sehr kompliziert.
    Wenn's so weit ist, bin ich mit den Gedanken bei dir du Liebe!

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