Sonntag, 5. Januar 2014

[KL] Leben mit der Angst (lang)

Wie beginnt man so einen Text? Einen Einstieg zu finden ist nicht ganz einfach, dabei zerbreche ich mir schon Stunden den Schädel, bis meine Schwester vorhin in einem Gespräch über etwas vollkommen anderes meinte: "Weißt du, du wirst dann deine Enkelchen und Urenkelchen bei dir sitzen haben und..."

Da war er! DER Gedanke den ich in so Situationen immer habe, automatisch, ob ich will oder nicht, auch wenn ich es zu verdrängen versuche: "Lebst du überhaupt so lange?"

Da! Nun ist er raus! Endlich kann ich ihn mal ansehen :)

Tja... lebe ich denn so lange? Ok ich tue alles dafür und klar kann ich morgen von einem besoffenem Autofahrer überfahren werden, von einem Flugzeugklo, das geradeherunter fällt, weil der Flieger selber explodierte, tödlich getroffen werden oder an einem Genickbruch sterben, weil ich auf einer Bananenschale ausrutschte, aber daran denkt man ja nun wirklich nicht permanent, jedoch wenn man ständig irgendwo Polypen hat, dann denkt man da schon eher dran.

Beginnen wir mal einiges früher, als meine Mutter die erste Runde Krebs bekam, war ich noch in der Grundschule und für mich begann das Grauen mit der einfachen Frage: "Wie kommt denn so ein Krebs in meine Mama rein?"

Ein Krebs war dieses seltsame Tier, dass man am Nordseestrand einsammeln kann, was fürchterlich stinkt, weil es schon länger nicht lebte und was andere gerne essen. Was suchte das in meiner Mama und warum fanden das denn alle so schlimm?

Tja bis ich dann Erklärungen bekam und durch Erlbenisse begriff, was das bedeutet. Von Krankenhausaufenthalten, viel Angst in der Umgebung und permanentes Getuschel, weil keiner mit einem reden will und vorallem denken Kinder in dem Alter, dass sie ihre Mama beschützen können vor allem... schlimm wenn man dann entdeckt, es funktioniert ja doch nicht. Das tut weh, selbst heute noch.

Den Krebs überlebte sie erst einmal, aber leider kam er wieder und dann ging alles ganz schnell, jedenfalls in meinen Erinnerungen. Meine Mutter sah sehr schlecht aus, abgemagert, eingefallen, grünlich/gelb und schwach. Lebensfreude war etwas seltenes in der Familie geworden und die Erkenntnis nichts machen zu können, egal wie sehr man es sich wünscht, war sehr bitter.

In der ersten Zeit hofft und kämpft man, auch als Kind bekommt man es gut mit und dann wurde es immer aussichtsloser und dumpfer, leiser und müder und keiner sagt einem was los ist, weil man so klein ist, aber die Leute flüstern zu laut und munkeln herum, natürlich bekommen Kinder alles mit, ob man möchte oder nicht! Nur wäre es besser gewesen, ein offenes Gespräch zu führen, denn so kommt man sich oft unsichtbar vor und unsicher.

Naja es wurde jedenfalls immer klarer, dass diesmal keine Heilung in Sicht ist und zu dem Zeitpunkt war ich etwa Ende 11, Anfang 12.

Tja meine Tage verbrachte ich meistens bei meiner Mama im Krankenhaus, außer sie war gerade nicht in dem in unserer Stadt, sondern in einem anderen, größerem, weiter weg. Ich wollte immer bei meiner Mama sein, egal wie es ihr ging. Ich erinnere mich zb an meine Mutter wie sie total erschöpft im Krankenhausbett lag, nur schlafen wollte, was ich zu dem Zeitpunkt nicht begriff und mich fragte, ob ich nicht lieber zu einer Freundin gehen möchte. Undenkbar, ich musste ja auf meien Mama aufpassen!

Heute sehe ich das anders, weil ich auch schon sehr müde im Krankenhausbett lag, meine Kinder um mich herum wuselten und ich doch nur schlafen wollte, aber ich sagte nichts, dachte an meine Mama zurück, wie ich mich fühlte und das es ihr bestimmt viel schlimmer ging, das stand ich doch locker durch.

Wie fühlt man sich, wenn man weiß das die Mama stirbt und keiner sagt es einem?

Da war keien Hoffnung mehr, ich wußte es zu 100% und dennoch sprach es keiner für mich aus. Mieses Gefühl. Man fühlt sich nicht ernst genommen oder das die Erwachsenen begreifen, dass man alt genug ist, um es verarbeiten zu können. Auch war ich dann seltener mit meiner Mutter alleine, immer war noch jemand da, aber als wir sie einmal besuchen waren, fuhren wir alle mit dem Aufzug runter, aber hatten im Krankenzimmer etwas vergessen, also wolle mein Vater es holen und meine Mama gab den anderen (wir sind drei Kinder gewesen) zu verstehen das sie mit sollten und so hatten wir wenige Minuten alleine, für uns.

Sie nahm mich in den Arm und meinte: "Du weißt doch bestimmt das ich sterben muss, oder?" Ich konnte nur nicken, kein Ton kam aus mir heraus, es war also so weit, es wurde ausgesprochen, besiegelt, wirklich gemacht, in die Realität geschupst. "Du musst stark sein. Mach es bitte nicht wie ich und versuche weiterhin gut in der Schule zu sein, mach es besser als ich es machte, versprich mir das." Natürlich versprach ich es ihr und hätte sie versprochen haben wollen, dass ich dem Teufel drei goldene Haare ausreiße, hätte ich auch das versprochen, hauptsache meine Mama ist zufrieden mit mir. Ihre Mutter starb auch sehr früh und sie kümmerte sich dann weniger um ihre Schulbildung und soweiter, daher der drigende Wunsch, ich solle es anders machen.

Wenige Sekunden später waren alle wieder da, ich musste mich wieder zusammen reißen, meine Mutter musste ihre Tränen wegblinzeln und die heile, wenn auch nur scheinheile Welt war zurück!

Meine Mutter wurde Wort wörtlich vom Krebs aufgefressen. Er fraß innerlich ihre Organe auf und so starb sie damals 6 Tage vor Weihnachten, im Alter von 40 Jahren. Das ist nun genau 20 Jahre her.

Ich weiß nicht mehr genau wie, aber es kam vorher schon heraus das der Krebs vererbbar ist und mir wurde damals mit 12 Jahren gesagt, ab dem 15. Lebensjahr muss ich regelmäßig zu Darmspiegelungen.

Hmm machte ich nicht.

Nicht das ich es einfach vergessen hätte, wie auch, nein ich hatte Angst. Sehr paradox wenn man überlegt, dass ich Angst hatte Krebs zu haben und darum nicht zur Kontrolle ging, was ja den Krebs verhindern kann, aber damit bin ich nicht alleine. Mittlerweile kenne ich einige andere Betroffene und las des öfteren, dass sie ebenso nicht zur Darmspiegelung gehen wollten.

Es begann damit, dass mein Bruder regelmäßig seine Kontrollen machte, damals der einzige von uns Kindern. Ich bewunderte ihn! Er hatte nichts! Bis heute! Und ich drücke ihm die Daumen, das es so bleibt.

Mir wurde immer von den anderen gesagt das ich es wahrscheinlich eh nicht habe, das böse Gen und ich versuchte es mir einzureden, aber ehrlich, ich saß mehrfach in der Woche da und dachte "Was ist wenn du schon Krebs hast? Was wenn er schon gestreut hat?"
Ich habe keine langen Zukunftspläne gemacht, nie gedacht das ich alt werde. Wenn ich mal eine Magen- Darmgrippe hatte, bekam ich Panik, es könnte schon was anderes bedeuten und und und. Jedes Bauchgrummeln wurde von mir interpretiert und überdacht!

Damals war ich immer etwas mies gestimmt, nicht sehr lebensfroh und mir kommt es bis heute grau überzogen vor, in den Erinnerungen, sehr traurig und trüb und so weiter.

Ich wollte zb nie drei Kinder haben, weil mir das zu ähnlich mit meiner Mutter vor kam. Heute habe ich drei Kinder, ich liebe sie alle! Aber ich zog immer meine Paralelen zu dem Leben meiner Mutter und wollte es anders machen, nur in einer Sache waren wir gleich, wir gingen nicht zur Vorsorge und wäre sie früher gegangen, hätte sie vielleicht auch keinen Krebs bekommen, aber hatte ich daraus gelernt?

Ich schob es auf meine Nadelphobie die ich seit meiner frühen Kindheit hatte, machte dann sogar eine Therapie deshalb! Leider brach ich sie ab, als die Therapeutin umbedingt mit Akkupunkturnadeln los legen wollte. Zufällig war sie davor Ärztin für innere Medizin und wir konnten uns gut über meine Mutter und ihren Darmkrebs unterhalten! Aber es brachte alles nichts.

Einmal meldete ich mich für eine Darmspiegelung an! Ich bekam das Abführmittel, einen Termin, alles!
Nein, ich ging nicht hin, ich fand eine Ausrede...

Ich verstehe ja selber bis heute nicht, warum es einfacher ist in Angst vor Krebs zu leben, als zur Vorsorge zu gehen und etwas aktiv gegen den Krebs zu tun!

Naja bis die Salmonellen kamen!
Ich schrieb es hier schon öfter, egal, ich schreibe es wieder.

Meine Tochter hatte im September 2010 Geburtstag und ich habe Kuchen gebacken. Weil es spät war, naschte ich als einzige vom Teig und kurz darauf ging es mir ganz schlecht. Ich hatte Durchfall, Bauchweh, Übelkeit und war unfit, aber meint nun jemand ich wäre zum Arzt gegangen? Nö! Weil ich mir schon vorher dachte, dass es dann wieder um Darmkrebs geht, also machte ich eine Zwieback/Tee Diät und es wurde nicht besser, nein im Gegenteil, es wurde eitrig und blutig. Deshalb verpasste ich die Einschulung meiner Mittleren :(
Aber ich ging zum Arzt, ich war mir sehr sicher das ich nun Krebs habe, fertig aus!

Meine Hausärztin hörte sich alles an und wurde ganz traurig und leise. Sie überwies mich an eine Gemeinschaftspraxis von Internisten, da wo ich schon den Termin mal hatte für die Darmspiegelung und es war mir sehr unangenehm dort nochmal hin zu müssen.
Auf dem Weg (sind nur wenige Gehminuten) rief ich meinen Mann an und erzählte es ihm mit Tränen in den Augen, es war alles schlimm, schlimm, schlimm für mich und er war auch betroffen und zerknirscht, versuchte mir aber noch Mut zu machen.

Dort angekommen wollte ich eigentlich nur einen Termin vereinbaren, aber es hieß vor ein Vorgespräch könnte ich direkt da bleiben, kein Entkommen also.

Diesmal war es nicht ein Arzt, wie beim Vorgespräch für die Darmspiegelung, sondern eine Frau. Sie war ganz lieb zu mir, nahm sich Zeit, zeigte sich mitfühlend und betroffen von meiner Geschichte.

Erst einmal nahm sie mir die Angst vor dem Krebs und meinte, ich habe bestimmt nur Salmonellen und wir müssen einfach eine Stuhlprobe nehmen, ein paar Tage abwarten und dann wird das schon werden, kein Problem, kein Grund zur Sorge. Mit den Probeflaschendingern ging ich Heim und mir ging es schon direkt besser!

Die Ergebnisse kamen, es waren Salmonellen, aufatmen bei mir, bei der Internistin, bei meiner Hausärztin und eine Packung Antibiotikum und viel Freude :)

Dann muss man ja noch einmal einige Wochen später eine Stuhlprobe abgeben, um nachweisen zu können, dass man wieder gesund ist, also rief mich die Internistin nochmal an und erklärte mir das und das leider ein normal gesunder, kräftiger Mensch nicht so einfach Salmonellen bekommen sollte, wir also doch mal zur Sicherheit nachsehen sollten.

Hey ich wollte einen Rückzieher machen! Ehrlich! Ich war schon im Kopf am Ausreden sammeln, aber sie ließ mir keine Zeit, erklärte das sie mit dem Chefarzt im Krankenhaus telefoniert hat, ihm meine Situation erklärte und nun haltet euch fest, ausgemacht hat, das ich für einen Tag in die Klinik komme, eine Übernachtung und fertig! Einmal pieksen für einen Zugang, sonst nichts! Termin stand fest, alle wußten bescheid, was soll ich da sagen?

Eigentlich bin ich einfach gestrickt, wenn jemand etwas für mich organisiert und da Mühe rein steckt, dann will ich den Menschen nicht enttäuschen und die Mühe soll es doch wert gewesen sein, oder?

Also ging ich hin. Ich hatte zu der Zeit extrem viel Glück! Das ich die Salmonellen überhaupt bekam und sonst keienr, dass ich an diese Internistin geriet und dann auch noch, dass mich diese Krankenschwester in Empfang nahm!

Zufällig wohnt sie ein Haus weiter und immer wenn ich sie sehe, würde ich sie gerne knutschen für das was sie damals tat!

Ich kam an, hatte noch kein Wort gesagt, da stand sie schon vor mir und meinte "Ich weiß schon wer sie sind!" hakte mich unter ihren Arm und ging im Laufschritt den Flur entlang: "Sie müssen nun 2L von der Abführflüssigkeit trinken, das machen Sie...." sie leierte die Anweisung runter, mich mit festem Griff ins Krankenzimmer schleppend, ohne das ich einen Ton sagen konnte und schon saß ich auf dem Bett! Fertig!
Eingegossen hatte sie auch alles und so trank ich brav und hatte keine Wahl! Keine Zeit für Rückzieher oder dergleichen!

Den Tag über führte ich ab, hatte mein Gespräch wegen der Narkose, bekam den Piekser, sehr schlimm übrigens, und hatte keine Zeit zu verarbeiten was da so gerade vor sich ging.

Normalerweise wird eine Magenspiegelung und eine Darmspiegelung nicht an einem Morgen gemacht, der Grund ist zum einen die Belastung, zum anderen das man für die Magenspiegelung nüchtern sein muss, aber vor der Darmspiegelung morgens nochmal etwas trinken soll. Jedenfalls damals.

Am morgen war ich sehr nervös, aber Angst hatte ich keine. Die Nadel steckte schon und ich würde ja alles verschlafen, nur das Ergebnis machte mir sorgen, aber ich stellte mir vor,wie ich abends einfach Heim gehen durfte und alles wäre gut!

Dann wurde ich zur Magen- Darmspiegelung gebracht und ich wachte gerade am Ende der Darmspiegelung auf. Ich war noch nicht wirklich wach, da erkannte ich auf dem Bildschirm schon mein Darminnenleben und sah Polypen, neben Polypen, neben Polypen, in allen Größen und keine Darmwand, also fragte ich hysterisch, ob das nun bedeutet, dass ich auch das böse Gen habe? Ob ich nun auch Krebs habe und so weiter, ich war außer mir! Der Arzt sagte genervt: "Geben Sie ihr noch was..." und schwupp wachte ich wieder auf dem Krankenzimmer auf und verlangte sofort einen Arzt zu sprechen. Ich bin doch nicht bescheuert! Ich weiß wie eine Darmwand aussehen sollte und wie meine aussieht!

Kurz darauf kam eine Ärztin und versuchte mich zu beruhigen, es sei ja noch nichts sicher, erst solle man einen Gentest machen bla, denn ehrlich, sowas ist ein Blaaagespräch, wenn man weiß was es wirklich bedeutet und wenn man merkt was die einem erzähllen wollen.

Naja für mich brach eine Welt zusammen, für mich stand fest, entweder habe ich schon Darmkrebs, oder ich stand kurz davor, aber die Ärze bestanden darauf erst einen Gentest zu machen.
Auch durfte ich nicht Heim, ich musste noch eine Nacht bleiben und am nächsten Tag nochmal eine Magenspiegelung machen.

Die Wochen bis zum Ergebnis des Gentestes verbrachte ich vollkommen betäubt.
Ich war nochmal bei meiner Hausärztin und erzählte es ihr, sie stand mit Tränen in den Augen vor mir, meine konnte ich kaum verkneifen, immerhin war ich gerademal 29, dann so ein Ergebnis...

In meinem Kopf ging nur noch der Gedanke herum, der Darm muss raus, der Darm muss raus, der Darm muss raus...

Derweil informierte ich mich, wie das Leben danach so ist. Ich fand aber keine tragischen Informationen. Man müsse auf seine  Ernährung achten und kann erst einmal nicht alles essen, danach müsse man ein wenig herum testen. Man müsse mehr trinken, weil man nur noch Durchfall hat und oft auf die Toilette. Auch solle man besonders darauf achten nicht wund zu werden. Aber alles klang nach einem normalen Leben soweit.

Mir war es egal, ich sah nur den Zeitraum bis zur OP, mehr interessierte mich nicht, danach kann man sehen wie es einem geht.

Die OP war dann auf mein Drängen hin Anfang Dezember 2010 und verlief super!
Ich hatte nur einen kleinen Schnitt im Bauchnabel, den man nicht sah, weil er IM Bauchnabel war und keine Komplikationen, sondern super nette Leute auf meinem Zimmer und sehr viel Spaß.

Bis heute bin ich noch überrascht, wie normal das Leben ohne Dickdarm ist!

Bei der OP damals bekam ich den Dickdarm bis auf 12cm entnommen und nach einigen Wochen konnte ich alles normal essen, nur auf Kohlensäure verzichte ich freiwillig seit dem. Zwar hatte ich anfangs hier und da mal einen, wirklich einen Schluck Limo getrunken, dann aber Bauchweh bekommen und Bauchgrummeln und lieber verzichtet.

Soo da war der Darm raus und konnte genau untersucht werden und was man bei der Darmspiegelung übersehen hatte, war ein Polyp der gerade zu bösartigen Krebs wurde, aber noch verkapselt war, oder wie man dazu sagt, jedenfalls brachte ich der Internistin nach meiner Entlassung (Am Tag von der Weihnachtsfeier im Kindergarten, wenigtens das hatte ich nicht verpasst!) Pralinen und ein dickes, fettes Dankeschön an meine Retterin und sie erzählte mir, dass sie auch gerade Weihnachtsfeier hatten und mit meinem operierendem Arzt über mich gesprochen hatte und der ihr erzählte wie knapp doch alles war. Hätte ich nur wenige Wochen gewartet, hätte ich bösartigen Krebs gehabt! Ja, danach war ich ihr noch dankbarer und ich hatte mal wieder Pipi in den Augen.

So zu diesem Zeitpunkt dachte ich, die Welt sei in Ordnung, weil ich mich nicht mit dem Rattenschwanz auskannte.

Ich sollte nach 2 Monaten zur Kontrolle. Was ich dann erst begriff, ab da hieß es alle 3 Monate zur Kontrolle und mit Kontrolle meine ich, man muss abführen, dann wird in den Enddarm geschaut und alle Polypen werden abgezupft. Das soll eigentlich nicht weh tun, aber es kann sehr wohl weh tun und ist immer sehr unangenehm. Das geht an die Nerven und man denkt sich auch noch, dass man in den 3 Monaten vielleicht doch schon Krebs bekommen könnte! Muss ja nicht, aber ist das sicher?

Verschiedene Ärzte sagten immer, das man ja die engmaschigen Kontrollen nimmt, damit nichts passieren kann, aber keiner sagte das das 100% sicher ist und ich bin eine Skeptikerin!

Dann informierte ich mich weiter und kam auf den Trichter, dass ich desmoidische Tumore bekommen kann!  Das sind gutartige Tumore, die sehr fest sind und sich in Muskelgewebe setzen und dort Probleme machen können. Bei meinem Gendefekt kommt es zu 30% vor und wird begünstigt,durch Traumata, wie zb Operationen! Also machte ich ein MRT, damals war alles ok, aber im Herbst erfuhr ich, dass sie meistens erst nach 2-3 Jahren nach einer OP auftreten, damals war es aber glaube ich ein Jahr her. Meinen nächsten Termin habe ich Mitte Februar und ja, ich mache mir Sorgen.

Dann ging ich zu einer Spezialistin! Fuhr extra nach Bochum dafür, an einem Tag wo durch Schneechaos die Züge 2h und mehr Verspätung hatten, kam aber pünktlich an... naja 3min zu spät :)

Dort erfuhr ich, dass bei meiner Form von FAP (so heißt der Gendefekt) hauptsächlich die Polypen im Enddarm wachsen und das man deshalb eigentlich den gesamten Dickdarm entnimmt und nicht wie bei mir, die 12cm stehen läßt. Auch wurde mir erklärt, dass bei jeder Polypenentnahme eine kleine Narbe entsteht und das unter dieser Narbe wieder Polypen wachsen können, die man dann eben nicht sieht.

Mit den Infos rannte ich dann wieder zu meinem Enddarmkontrollarzt und er meinte, er habe mich doch damals gefragt welche OP ich möchte.

Mal ehrlich, ich war so von dem Thema überfordert, wollte nur alles hinter mir haben und zu mir drang so wenig durch, dass ich meinte, er sei der Arzt, er wisse doch besser was man machen sollte, weil er mehr Erfahrung und wissen hat.

Zur Debatte steht, dass man für den Enddarm keinen vorübergehenden künstlichen Ausgang bekommt, aber alle 3 Monate zur Kontrolle muss, aber auch nicht umbedingt inkontinent wird oder anderen schlimmen Komplikationen ausgesetzt wird. Wenn man sich aber für einen Pouch und gegen einen Enddarm entscheidet, muss man damit rechnen einen künstlichen Ausgang zu bekommen,der eventuell ein bleibender ist, man kann inkonsistent werden und noch einiges mehr.

Mit Enddarm muss man aber früher oder später ohnehin die Pouch OP machen, also habe ich für mich den Entschluss gefasst die OP vor zuziehen, aus vielen Gründen.

Einer davon war die stetige Angst, dass ein Polyp übersehen wird und Krebs wird, ein anderer Grund war das Polypen auch an Stellen im Enddarmbereich wachsen können, die weh tun, dann wird die Endnahme unter Narkose gemacht, leider löste sich eine Naht und ich wäre fast verblutet und bekam eine Not OP und fragte mich dann auch öfter, wie oft mir das noch passieren könnte.

Jedenfalls sprach viel dafür, auch die Sorge meiner Kinder, die ich immer sah, wenn ich darüber sprach zur Kontrolle zu müssen, denn im Gegensatz zu meinen Eltern, sprach ich immer offen mit meinen Kindern über alles.

Auch hatte ich erfahren das sich im Magen Polypen bilden können, sehr unwahrscheinlich, aber möglich  und im oberen Dünndarmbereich, also machte ich im November 2012 eine Magenspiegelung mit Seitblick, bei der heraus kam, dass ich auch im oberen Dünndarmbereich Polypen habe, die regelmäßig abgetragen werden müssen, mind. einmal im Jahr.

Himmel, ich schreibe schon eine Ewigkeit!

Ich versuche mich was kürzer zu fassen!

Vor der Pouch OP im Juli 2013 wurde mir gesagt das ich sehr wahrscheinlich einen künstlichen Ausgang bekommen würde. Einerseits hatte ich Angst davor, andererseits fand ich es interessant diese Erfahrung für eine kurze Zeit erleben zu können, denn es ist so das der Pouch auch keine Endlösung sein muss, je nachdem in welcher körperlichen Verfassung man ist und wie alt und so weiter. Dann kann es darauf hinaus laufen, das man endgültig einen künstlichen Ausgang braucht und so fand ich den Gedanken erschreckend und faszinierend zu gleich!

Naja als ich ihn dann hatte fand ich ihn hmm schwierig!
Einerseits nicht sooo schlimm wie viele immer tun, aber er saß an einer ganz doofen Stelle, genau auf Bundhöhe von Hosen und Röcken! Dazu kommt, dass man immer schauen muss, dass der Beutel verborgen ist,wie aber, wenn er schlecht unter eine Hose passt? Lange T-Shirts waren eine Lösung zb, aber da musste ich aufpassen, dass er unten nicht heraus schaut, wenn ich zb auf dem Sofa lümmelte.

Auch toll fand ich ihn zb, weil man sich die Toilettengänge besser einteilen konnte und in der Öffentlichkeit keine Probleme mehr wegen Blähungen hatte :D

Alles hat Vor- und Nachteile, aber das schlimmste daran waren Schmerzen und jeder versicherte mir, wenn er abgeheilt ist, nach einigen Tagen, dürfe da nichts mehr weh tun, tat es aber dennoch! Ich hatte wirklich schlimme Schmerzen und wollte mich nicht mehr viel bewegen, in der Hoffnung das es dann weniger weh tut.

Man bekommt in der ersten Zeit eine Stomahilfe vom Sanitätshaus an die Seite gestellt, diese unterstellte mir, ich würde mich mit meinem Stoma (künstlicher Ausgang) nicht abfinden und anfreunden und deshalb seien die Schmerzen psychosomatisch, dabei fand ich ihn nicht soooo schlimm, wenn er nicht weh tun würde!

Naja ich habe mir die Rückverlegung auf den erst möglichen Zeitpunkt gelegt, exakt auf den Tag genau 6 Wochen nach meiner Pouch OP, vorher machen sie es nämlich nicht und dabei kam heraus, warum ich so Schmerzen hatte!

In diesen 6 Wochen haben sich so schlimme Verwachsungen rund um das Stomaloch gebildet, dass sie dort nicht operieren konnten und nochmals einen Bauchschnitt machen mussten und ja, es sei klar warum ich die ganze Zeit so gelitten hatte! Also nichts da psychosomatisch, im Gegenteil,die Ärzte haben selten so eine schlimme Verwachsung in so einem kurzen Zeitraum gesehen und gestaunt.

So, also Dickdarm raus und dort keine Polypen mehr, dann bleibt noch der obere Dünndarmbereich und die desmoidischen Tumore im Bauchraum.

Wie ich mit der Angst lebe?

Das kann ich nun sehr kurz fassen!

Durchwachsen wie ein guter Schinken!

Es ist Tagesform abhängig, es gibt Tage, da scheint mir die Sonne aus dem Ar***, da war früher nicht dran zu denken, bevor ich meine erste Darmspiegelung hatte, weil ich permanent Angst hatte schon Krebs zu haben und nun weiß ich woran ich bin und kämpfe jeden Tag darum, das ich keinen bekomme und ich gehe zu jeder Kontrolle, mehr kann ich nicht machen, also versuche ich damit zufrieden zu sein, aber mal ehrlich, es liegen Gefühlswelten zwischen "Ich habe permanent Angst, weil ich schon Krebs haben könnte und keine Kontrolle mache!" und "Ich habe Angst das ich Krebs haben könnte, aber ich schaue so oft nach, dass er doch bestimmt schon in der Vorstufe entdeckt worden wäre!"

Nach meiner ersten OP habe ich mich komplett verändert!
Mein Mann sagte schon wenige Wochen später: "Ich habe eine neue Ehefrau, ich muss dich neu kennen lernen!" und das war nicht immer nett gemeint!

Aber im Grunde sehe ich die Welt viel positiver, plane mein Alter, natürlich immer mit der Frage ob ich so lange leben darf, aber mit mehr Hoffnung, weil ich jetzt dafür kämpfe! Und wenn man gekämpft hat und verliert, ist es etwas anderes, als wenn man verliert, weil man nicht gekämpfft hat ;)

Ich versuche jeden Tag viel Freude zu verbreiten, gute Laune zu machen und meine Kinder zum Lachen zu bringen, weil das soooo gut tut!

Und es gibt Augenblicke, wo ich von jetzt auf gleich heulen konnte, weil das alles nötig ist, weil ich permanent kämpfen muss, weil ich mir die Leichtigkeit des Seins erarbeiten muss und sie nicht genießen kann, wie ein gesunder Mensch, weil ich auch mal meine Akkus leer habe und mich fragte wie ich den Kopf oben behalten kann und soll und dann denke ich mir, wären die tollen Zufälle nicht gewesen, der Geburtstagskuchen, die Internistin und die Krankenschwester nicht,( übrigens ist sie in Rente und die Schwesternschülerinnen reden heute noch über sie, obwohl sie sie nie kennen gelernt haben!) was wäre dann heute mit mir? Ich hätte schon Krebs und wüsste es nicht oder müsste eine Chemo machen! Mensch habe ich ein Glück!  Und so baue ich mich dann selber wieder auf und mache alles quasi in mir selber aus, weil ich keinen anderen damit belasten möche, weil ich so schon eine Belastung für meine Familie bin und sie oft Angst um mich haben mussten und ich versuche einfach viel Glück und Fröhlichkeit in unsere Familie zu bringen und sage mir immer wieder, wenn du mal gehen musst, dann wird es nicht dich belasten, sondern die, die zurück bleiben müssen.... und das macht mich noch trauriger, als der Gedanke gehen zu müssen und sp stopfe ich die Leben im mich herum mit tollen Erlebnissen und Augenblicken voll, damit sie davon zehren können, wenn es ihnen einmal schlecht geht und sie Mut und Hoffnung brauchen.

Man kann sagen, ich kämpfe jeden Tag, an allen Fronten und hoffe zu gewinnen und dabei nicht unter zu gehen.

In Zukunft werde ich regelmäßiger darüber schreiben, dann ist dieser Blog vielleicht keiner mit rosa Wölkchen, Regenbögen und Einhörnchen, aber mit etwas mehr Seele gefüllt und das verkraften und mögen nicht so viele, aber mir geht es um die, denen ich damit helfen kann und weil ich mir selber damit helfe :)


Kommentare:

  1. hallo Lilafusselfee, bewundernswert wie du deine Situation und deine Ängste beschreibst, ich erkenne mich darin wieder. lG karlchen

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    1. Danke Karlchen, das nahm ich vorher auch schon an :)

      Lass es Dir gut gehen :)

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  2. Oh ha, da hast du echt ganz schön was durch :o(
    Ich kann dir nur ganz viel Kraft weiterhin wünschen. Du erzählst hier sehr tief aus deinem Leben und aus deiner Seele, vieles von deinen Gefühlen. Mich hat das jetzt schwer bewegt.
    Und es ist richtig so wie du es machst. Blogs auf denen es immer nur hell ist, gibt es mehr als genug. Ich halte es genauso wie du. Auf dem Blog geht es schwerpunktmäßig um mich und meine Hobbys. Wer es lesen mag ist gut, und wem das zuviel ist, der muss nicht bei mit lesen. Punkt.

    Fusselchen, bleib wie du bist. So ist es gut. :o)

    Hast du übrigens schon einmal drüber nachgedacht bei einem Psychologen oder einem Therapeuten Kraft zu tanken für deinen Alltag? Schließlich ist deine Krankheit und das ganze drum herum ja eine sehr schwere psychische Belastung und warum sollst du die allein verarbeiten wenn es Menschen gibt die sowas studiert haben und einem echt helfen können??

    Wie auch immer.... ich finde es toll das du dich so geöffnet hast und dieses Thema verdonnert hast, kein Tabuthema zu sein.

    Fühl dich einfach mal unbekannter Weise von mir gedrückt. Ich bleib dir hier treu.

    Lieben Gruß
    Gnubbel

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    1. Oh seid ich die Nadelphobietherapie machte, dachte ich mir, ich solle auch allgemein eine machen, so über sich reden, ohne das Bedürfnis zu haben, dass man etwas zurück geben muss, so rein egoistisch mal sein, hat was! Allerdings scheiterte es bisher an meiner Zeit, aber ich habe es mir vorgenommen!

      Danke für Deine lieben Worte, sie geben mir sehr viel! Fühl Dich mal dolle gedrückt!!!

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  3. Nur drei Buchstaben: hdl

    Du bist einfach toll Nicole

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  4. Nur drei Buchstaben:. Hdl

    danke das ich dich habe

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    1. Ich Dich auch, das weißt Du hoffentlich und bleib so wie Du bist!

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  5. tut mir echt in der Seele leid, dass du kein unbeschwertes Leben führen kannst :-(
    Wenn es dir hilft, dann schreibe uns, wie es dir geht!
    Liebdrück!

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    1. Es muss Dir keinesfalls leid tun, denn das Leben formte mich und machte mich zu dem was ich heute bin, gerade wegen solcher Stolpersteine und ich mag mich, wie ich bin und das ist gut so!

      Alles hat Vor- und Nachteile, selbst in der schlimmsten Situation kann ich noch Vorteile finden, das ginge auch zb nicht, wenn ich ein total ruhiges, einfaches Leben gehabt hätte. Wer weiß wie ich sonst heute wäre *weglach*

      Aber Danke für Deine lieben Gedanken, das tut gut!
      *lieb dolle zurück drücks*

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