Samstag, 7. Juni 2014

Das Leben als Beuteltier

Ich gehe fast täglich auf 100 Tage - 100 Momente wo man Menschen mit Stoma sieht, die dennoch ganz normal weiter leben :)

Das erinnert mich natürlich an meine sechs Wochen mit Stoma (künstlicher Darmausgang) wobei ich nun sagen kann, ich habe alle Variationen die man haben kann, wenn der Dickdarm raus muss.

Ich lebte 2,5 Jahre mit 12cm Enddarm, ich lebte 6 Wochen mit künstlichem Ausgang, ich lebe seit dem mit Pouch (aus dem Dünndarm gebildeter Sack, der den Enddarm ersetzen soll) , alles durch :D

Die sechs Wochen sind sicherlich kein Vergleich zu Menschen, die es Jahre haben, aber ein winziger Einblick und ich muss sagen, es hat Vor- und Nachteile wie alles im Leben.

Wenn man zb von Durchfall geplagt ist, muss man sogar nachts auf die Toilette, mit Stoma fällt das weg, ebenso mal dringend, schnell wohin müssen, fällt weg, weil man absehen kann, wann der Beutel geleert werden muss und immer ein größeres Zeitfenster hat, auch bekommt man keinen wunden Po! Solange man keine Catsuits anzieht, sieht man den Beutel bei normaler Kleidung so gut wie gar nicht und da die neuen Dinger sogar einen Abgasfilter haben, kann man quasi geruch- und geräuschlos in der Öffentlichkeit pupsen, ohne das es jemand mit bekommen würde! Falls doch, sollte man einen Hund parat haben, wie ich :D

Ne mal im Ernst, es ist wirklich nicht so schlimm wie früher, als sich zb der Kleber löste und man eine riesen Sauerei hatte und dergleichen. Man kann angenehm damit leben und nach einiger Zeit sogar ins Schwimmbad gehen oder in die Badewanne, alles ist möglich!

Man sollte bei einem endgültigen Stoma nur extrem aufpassen, wo es genau hin kommt! Zwar wird man gefragt ob die Stelle gut ist, wegen Hosenbund und Co, aber ich zb trug eine Jogginghose, weil ich ja im Krankenhaus lag und kaum wollte ich nach der OP eine Jeans anziehen, gingen die Probleme los, weil es exakt auf Hosenbundhöhe war :/

Klar hat es auch Nachteile, wenn man zb seine Platte (das ist das komische Ding was man sich auf dem Bauch klebt, in der Mitte ist ein Loch wodurch der Darm raus schaut und auf die Platte wird der Beutel geklickt, wie bei einer Tupperdose) nicht gut ausgeschnitten hat und dann was vom Ausgeschiedenen auf die Haut gelangt, das ätzt und macht direkt wund und aua, bis das wieder verheilt dauert, weil man ja wieder eine Platte drüber kleben hat und so weiter, aber mit geug Übung passiert sowas nicht mehr. Ansonsten braucht man einen lieben Partner, der keine Berührungsängste hat und damit klar kommt *grübl* aber da fängt es schon an, dass ich wirklich nachdenken muss, was noch ein Nachteil war.

Schmerzen! Ich hatte in fünf der sechs Wochen wirklich schlimme Schmerzen ums Stoma herum, aber die kamen von Verwachsungen, die nicht üblich sind, also tut es eigentlich nur 1-2 Wochen nach der OP weh und ich finde das Platte wechseln schlimm, weil man schnell am Darm blutet. Es tut nicht weh, aber ich kann kein Blut sehen und mir wurde dabei immer schrecklich übel, aber die Platte wird nur alle 3 Tage gewechselt im Schnitt und es dauert nicht lange, dann hat man wieder Ruhe.

Oh der größte Nachteil ist!!!! Man braucht nicht lange auf dem Klo und ist mit dem Beutel beschäftigt, so dass man nicht mehr lesen kann :( Das fand ich richtig mies!!!


Achso und der Beutel ist eine klasse Ausrede, man darf nicht schwer heben, also muss man nicht mehr bei Umzügen helfen, beim Enkaufen keine Taschen tragen und kann auch sonst gute Ausreden erfinden :D

Zwischen 12cm Enddarm und Pouch gibt es auch ein paar Unterschiede, aber wirklich wenige. Man wird schneller wund, weil der Stuhl noch schärfer ist und muss öfter als vorher auf die Toilette, wenn man davor schon oft muss, ist es nervig, noch öfter zu müssen und mind. einmal die Nacht ist auch dabei.

Die Vorwarnzeit wann man muss ist in etwa die selbe, aber das Beinchen zusammen kneifen ist nicht mehr ganz so einfach. Auch vertrage ich zb weniger als vorher, aber das kann sich noch regulieren und wird sich mit der Zeit wieder ändern :)

Und die OP selber macht einen monströsen Unterschied! Ging es mir nach der 12cm Enddarm OP schnell wieder richtig gut, ich hätte nach meiner Meinung schon eine Woche später raus aus dem Krankenhaus können, erging es mir nach de Pouch OP wirklich richtig mies und selbst nach zwei Wochen Krankenhausaufenthalt konnte ich daheim nur herum liegen. Auch die OP selber hat viel mehr risiken, als bei der Enddarm OP.

Der große Vorteil bei der Pouch OP ist aber, man muss nicht mehr alle drei Monate zur Enddarmkontrolle und hat wenigstens dort kein Krebsrisiko mehr, das hat sich also gelohnt :)

Ich hoffe einigen die Angst vor einem Stoma nehmen zu können und am aller meisten hoffe ich, dass Ihr gar keins braucht :D

Noch Fragen? Immer her damit! Auch gerne bei Facebook als PN :)

Kommentare:

  1. Es ist schon heftig, finde es aber gut, wenn offen darüber gesprochen wird!

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  2. Netter beitrag jedoch steht zur klärun was der auslöser einer j- pouch op ist. (J-pouch ist ein j geformter dünndarm der zum beutel umfunktioniert wird und mind 3 mon ausheilt). Wenn mann FAP hat ist das krebsrisiko trotz pouch 100% und das nach pouch op krebsrisiko gleich null ist stimmt nicht ganz risiko besteht immer jedoch abhängig von FAP, morbus Chron collitis ulcerosa usw...... jeder steckt op anderst weg

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    1. Ich finde die Antwort wirklich lustig, zum einen weil sie anonym ist, zum anderen weil sie nicht stimmt :D

      Ein J-Pouch (den ich zufällig habe) muss keine 3 Monate heilen. Es wird immer versucht ihn ohne künsltichen Ausgang zu machen, leider haben aber gerade Männer das Problem einer kürzeren Vene (oder war es Aterie?) die von oben nach unten verlegt werden muss, damit die geschont wird und sie sich quasi dehnen und einarbeiten kann, wird ein künstlicher Ausgang gelegt. Bei Frauen ist das seltener, bei mir leider dennoch der Fall gewesen. Man kann das Stoma aber in besonderen Fällen bereits nach zwei Wochen zurück verlegen, aber es sind sechs Wochen üblich.

      Wenn ich keinen Dickdarm mehr habe, liegt mein Dickdarmkrebsrisiko bei 0%, wobei ich garnicht weiß wo ich etwas anderes geschrieben habe, aber gut, dann schau bitte noch meinen anderen Eintrag an: http://www.lilafusselfee.de/2014/06/was-heit-fap.html?spref=fb

      Mal ehrlich, ich mag es nicht, wenn man meine Texte liest und hinein interpretiert, was da nicht steht. Ich schrieb weder das jeder die OP easy wegsteckt, ich schreibe davon wie es mir damit geht, noch das das Krebsrisiko 0 ist, denn jeder Mensch hat ein Krebsrisikio, auch ohne FAP und CED! (CED=chronisch entzündliche Darmkrankheiten)
      Auch finde ich anonyme Kommentare ohne Gruß und dann den Namen einfach unhöflich und feige :(

      Nichtsdestotrotz wünsche ich Dir einen schönen Tag und vielleicht schreibst Du bei Deiner nächsten Antwort einen Namen dazu, damit man weiß, mit wem man redet ;)

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