Die Frage darf ich
regelmäßig und gerne beantworten, aber ich schreibe das nun einmal
nieder und kann dann den Link verteilen :D
FAP heißt
ausgeschrieben familiäre adenomatöse Polyposis, früher sagte mal
sonst schlicht Polyposis Coli, kommt aber aufs selbe raus.
Fap*fap*fap sagt man
im englischen übrigens zum mastubieren bei männlichen Geschöpfen,
also aufgepasst, wenn man googlet ;)
Im Prinzip bekommen
FAPler Polypen im Dickdarm. Polypen sind die Vorstufe von Tumoren,
also es entsteht erst eine Polypenknospe, dann wächst es zum Polyp,
dann wird es ein Adenom, also ein gutartiges Gewebe wo es nicht hin
gehört, danach wird es ein Karzinom und ist bösartig und Krebs.
Merken kann ich mir
das gut durch PAK! Polyp -> Adenom -> Karzinom
Wenn bei einem
normalen Menschen im hohen alter mal ein Polyp wächst, ist das hm
nahezu normal, aber bei FAPlern sind es nicht ein paar, sondern
tausende, man spricht dann von einem Polypenteppich oder
Polypenwiese. Klingt eigentlich nett finde ich, ebenso wie mein Arzt
von Polypelchen spricht, wenn sie noch klein sind. Das verharmlost,
finde ich also eigentlich gut, wenn man dennoch weiß, wie
schrecklich es werden kann.
So jetzt haben wir
also nicht nur außergewöhnlich viele Polypen, sondern das passiert
in jungen Jahren! Ich zb hatte mit 29 Jahren schon alles voll, man
sieht dann kaum noch die normale Darmhaut, deshalb entnimmt man den
Dickdarm komplett bzw läßt nur ein kleines Stück Enddarm stehen,
der dann aber sehr engmaschig kontrolliert werden muss, soll heißen
mind. alle drei Monate!
Bei mir wurden
innerhalb der drei Monate zwischen 0 und 7 Polypenknospen gefunden
und 0 Stück waren eine Ausnahme! Man sagt, innerhalb der drei Monate
haben sie zu wenig Zeit, um größer als Polypen zu werden, also zu
wenig Zeit, um bösartig zu werden. Wenn man oft genug keine oder nur
winzige Polypelchen hatte, kann man auch sagen man kontrolliert ein
wenig länger nicht.
Diese OP wird aber
eigentlich nicht mehr gemacht, man macht eher einen Pouch, also
entfernt den Dickdarm komplett und formt aus dem Dünndarm einen
Sack, ich beschreibe das mal nicht genauer. Damit das alles heilen
kann, bekommen fast alle Männer und einige Frauen einen
vorübergehenden künstlichen Ausgang (Stoma genannt) und das kann
nach mind. 6 Wochen wieder zurück verlegt werden, aber die meisten
lassen sich einige Monate Zeit.
Hat man das mit dem
Dickdarm im Griff, kommen aber leider noch andere Stolperfallen :(
Der gesamte
Magen-Darm-Trakt ist für Polypen anfällig!
Das heißt man macht
zb einmal im Jahr eine Magenspiegelung mit Seitblick, also schaut in
den Magen, dann weiter in den Dünndarm hinein, soweit es eben geht.
Wenn ich mich richtig erinnere, haben etwa 30% der FAPler auch
Polypen im oberen Dünndarmbereich, die wachsen aber langsamer und
seltener, deshalb einmal im Jahr eine Kontrolle und dann werden sie
einfach abgeknipst. Da die Magenspiegelung genau so wie die
Darmspiegelung unter einer Sedierung (Mininarkose) statt findet, muss
man da wirklich keine Angst vor haben, man verpennt alles :D
Bei manchen der
FAPler wachsen die Polypen nicht nur im oberen Dünndarmbereich,
sondern auch im restlichen Dünndarm, aber das ist wirklich, wirklich
selten und dann werden eben auch Dünndarmspiegelungen gemacht.
Auch sollte man die
Schilddrüsenwerte kontrollieren lassen bei den normalen
Blutuntersuchungen, die ohnehin regelmäßig mind. einmal im Jahr
gemacht werden sollten, da man ohne Dickdarm schnell
Mangelerscheinungen bekommt.
Desweiteren neigen
FAPler zu Desmoide, das sind Tumore die in/um den Muskel wachsen,
ganz hart werden und schlecht entfernt werden können, weshalb man
sie versucht durch Medikamente wenigstens am Wachstum zu hindern.
Regelmäßige MRT's auf denen man sie möglichst früh erkennen kann,
sind wichtig, denn sie wachsen gerne nach Bauchoperationen, im
häufigsten 2 Jahre danach.
So das wars im
Groben, aber ich möchte gerne zusammen fassen, was das alles für
einen FAPler bedeutet.
Wir können quasi
nie sicher sein, dass gerade irgendwo irgendwas wächst, das da nicht
hin gehört, deshalb machen wir die vielen Untersuchungen ja. Die
meisten von uns haben einen Pouch oder ein Stoma, was das genau
bedeutet, kann man hier nachlesen: Mein Leben als Beuteltier
Es gibt viele
Gruppen und Webseiten zu dem Thema, denn leider gehen viele zu spät
zur Vorsorge und bei Damkrebs heißt das oft, dass schon gestreut
wurde und dann hat man einen harten Weg vor sich.
Durch die vielen
Durchfälle/Klogänge ohne Dickdarm sind wir ein wenig eingeschränkt,
dann dürfen wir nicht alles essen oder trinken, die Untersuchungen
schlagen auf die Nerven und deshalb ist mir aufgefallen gibt es zwei
Sorten von FAPlern, die Gargamels die griesgrämig sind, wenige
Freunde haben (deshalb ja) und sich gerne als Opfer präsentieren und
nicht müde werden zu erwähnen wie schlecht es ihnen doch geht und
die Stehaufmännchen, die sich nicht unter bekommen lassen und
alleine schon aus Trotz sich nicht unter bekommen lassen und sich
sagen, lieber lebe ich ohne Darm mit den Einschränkungen, als unter
der Erde tod zu sein!
Aber selbst hoch
motivierte FAPler haben mal schlechte Tage mit wundem Po (Rezept
gegen wunden Po schreibe ich mal unten) und vielleicht Bauchweh,
vielleicht Narben ziepen oder einem fällt einfach mal die Decke auf
den Kopf, dann sollte man sie einfach mal in den Arm nehmen, drücken
und sagen wie toll sie doch Ihr Leben meistern! P.S. das kann jeder
gut gebrauchen, auch Normalos :D
Besonders
erwähnenswert finde ich noch die Partner an der Seite von FAPlern,
denn die müssen Nerven aus Drahtseile haben! Ständige
Untersuchungen und die Sorge das was gefunden wird, die OP's und
vorallem die Wartezeit ob alles gut geht, ständig besetzte
Toiletten, vom Geruch danach reden wir mal lieber nicht, Kulleraugen,
wenn man was isst/trinkt was der Partner eben nicht darf und vieles,
vieles mehr was ertragen werden muss. Meinen Respekt hat jeder
einzelne von ihnen!!!
Öfter höre ich von
Unverständnis im Familien- oder Freundeskreis, das kann daher kommen
das man ein Gargamel-FAPler ist und sein Verhalten mal überdenken
sollte, oder eben das diese Menschen einfach nicht wissen, wie der
Rattenschwanz aussieht und sich denken, wenn der Darm raus ist, ist
die Welt wieder in Ordnung! Da hilft nur mal einen Themenabend
veranstalten mit netten Schnittchen und vielleicht einen Hugo und in
gemütlicher Runde aufklären, wie Ihr so damit lebt, was Ihr alles
machen müsst und was Euch belastet, denn wenn man nicht darüber
spricht, dann kann einem auch keiner helfen oder Verständnis
aufbringen.
Also auch hier wie
bei allem im Leben, Euch kann keiner in den Kopf schauen, also
redet!!!
So nun noch mein
Rezept um einen wunden Po zu verhindern und Ihr seid durch!
Ich kaufe mir immer
die DM Baby Wundschutzcreme, dort ist nicht nur Kamille drin, sondern
auch Zink und vieles mehr und sie ist super dick! Im Test hat sie
wirklich am aller besten geholfen, also nicht zb eine vom Penny
kaufen und sich dann wundern!
Dann besorgt Ihr
Euch noch Slipeinlagen, auch Männer, tut mir leid!
Ihr schmiert nun
Euren Hintern richtig dick damit ein, wenn Ihr meint das sei genug,
packt noch was drauf! Klatscht die Slipeinlage in Eure Unterbuxe
rein, damit es keine Sauerei gibt und fertig! Wenn Ihr schon wund
seid, hilft es beim heilen. Habt Ihr gerade gemein ätztenden Stuhl,
kommt der nicht an Eure Haut dran! Wischt Ihr Euch ab, kommt auch das
nicht an Eure Haut ran, weil die Creme drüber ist und danach wieder
super dick eincremen! Übrigens gibts die Creme auch in so kleinen
niedlichen Döschen für die Hosentasche! Also immer auch für
unterwegs mit dabei :D
Mein Arzt
prophezeite das auch ich wund werde nach der Pouch OP, aber ich war
die erste, die es geschafft hat ohne! Also ich kann es nur empfehlen
und es ist Kosten günstig!!!
So und nun viel Spaß
bei egal was :D
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