Sonntag, 19. März 2017

Wenn Du denkst...

... das eigentlich alles gut sein könnte, kommen neue Probleme und noch ein paar und noch mehr und wäääääääääh.

Kennen leider sicherlich zu viele Leute *seufzel*

Hmm ich würde sagen, es begann so Ende Juli, Anfang August 2016, damit das es mir nicht mehr so dolle ging. Beim Laufen (joggen) bekam ich keine Steigerung mehr hin und dann kamen Schmerzen im Bauch, weshalb ich pausierte und nicht mehr wirklich in Schwung kam.

Keine Puste, wenig Motivation und dauernde Bauchschmerzen machten es mir nicht einfacher und so baute ich auch noch immer weiter ab.

Im Februar diesen Jahres kamen dann anhaltende Bauchschmerzen dazu, an einer Stelle wo sowohl meine bekannte Engstelle im Darm ist, als auch mein letzter süßer kleiner Eierstock, so dass meine Hausärztin überfordert war und mich mal eben ins Krankenhaus schickte. Dort angekommen wurde eine Zyste im Eierstock vorgefunden und da dort damals ein gutartiger Tumor war, wurde es kontrolliert via CT und Punktierung. Eine Woche Krankenhausaufenthalt und kein Deut schlauer, außer das meine Engstelle im Darm schüchtern ist, wenn sie nicht gerade herum spackt und nicht erkennbar war und die Zyste wohl diesmal anständig ist und von alleine abhaut.

Die Zyste ging, die Schmerzen blieben leider dennoch, aber ohnehin stand meine jährliche Magen und Dünndarmkontrolle an (an Ermangelung eines Dickdarms wird nur der dünne Darm gespiegelt) und das kam mir gelegen, denn nicht nur die Schmerzen blieben, auch stellten sich neue Probleme ein. Ich vertrage weniger Essen und Trinken, mein Darmabschnitt (es ist quasi der erste Teil des Dünndarms) der Eisen und Vitamin B12 aufnehmen soll, stellte seine Arbeit ein und so fiel mein HB Wert immer weiter und ich bin auf Eiseninfusionen und Vitamin B12 Spritzen angewiesen. Für viele wohl kein Problem, für mich mit meiner Nadelphobie der reinste Horror, ich könnte kotzen, sorry.

Aber ich hatte echt noch Hoffnung das sie bei den Spiegelungen was finden was alles erklärt und alles würde super gut werden! Die Hoffnung stirbt zu letzt, oder?



Hey hier in Leverkusen im Klinikum bekommt man nun keine schicken roten Bänder, aber immerhin weiße...

So also angekommen und Tag eins gab es eine schöne Magenspiegelung, die üblichen und für FAPler normalen Drüsenkörperzysten im Magen, die harmlos sid und vollkommen egal und im oberen Dünndarm alles wie immer, kleine Polypen und Polypenknospen die abgeknipst werden, fertig.
Tag zwei, Dünndarmspiegelung von oben, weiter rein als am Vortag und nicht nur Polypelchen gefunden, nein ein bescheuertes tubuläres Adenom.
Nochmal zur Erklärung: PAK ist meine Eselsbrücke: aus einem Polyp wird ein Adenom, aus einem Adenom ein Karzinom. Also die Vorstufe zu Krebs, dabei wurde letztes Jahr noch besprochen ob es nicht alle drei Jahre genügen würde, hmm ist nun vom Tisch und meine Sicherheit das die Kontrollen reichen und ich keine Angst haben muss, ist direkt mit verflogen.

An Tag drei gab es eine Überraschung, die Ärztin fand meinen HB Wert blöd mit 9,0 und wollte nochmal die Blutwerte. Ich sagte das ich schon die erste Eiseninfusion bekommen hatte und es nur eine Frage der Zeit ist, bis er besser wird, aber das war ihr egal, also ich mit meiner schönen Nadelphobie wieder Blut abgenommen bekommen und hui, kurz darauf kam die selbe Dame wieder und musste nochmals Blut abnehmen, es wurden einige Werte vergessen! Ich wäre ihr sehr gerne an den Hals gesprungen, begnügte mich aber mit der Androhung eine Voodoo Puppe zu basteln und der Bitte um eine Haarsträhne von ihr, wobei sie fluchtartig lachend den Raum verlies... ihr Glück. Wobei, ich sagte ihr das ich weiß es sei nicht ihre Schuld, keine Sorge... ich bin da schon human und nett, auch wenn ich viel fluche, schimpfe und zetere.

Danach kam die Dünndarmspiegelung von unten dran, dort wurde bisher nie etwas gefunden, diesmal auch nicht, außer das mein Pouch leider vernarbt ist. Ich frage mich warum, ob vom falschen Essen, oder den Spiegelungen. Muss ich bei Gelegenheit mal nachfragen.

Blutwerte ergaben das mein Eisenspeicher wieder voll ist, aber dadurch das Vitamin B12 aus geht... siehe oben.

So mein Fazit:
Es hat sich mal wieder bestätigt das bei so Untersuchungen immer neue böse Überraschungen ans Licht kommen *schimpf* dabei hatte ich davor schon die Schnauze voll!

Mir wurde erklärt, als ich erfahren hatte das auch in meinem Dünndarm Polypen wachsen und ich die totale Panik schob, das im Dünndarm ein anderes Klima herrscht als im Dickdarm, weshalb die Polypen langsamer und weniger an der Zahl wachsen als im Dickdarm.

Als FAPler muss man im Schnitt alle drei Monate zur Kontrolle, damit sicher gestellt ist, das auch ein übersehener Polyp kein Krebs wird bis zur nächsten Untersuchung und so weiter. Im Dünndarm ist je nach Polypenbefall eine Kontrolle in ein bis drei Jahre Abstand ok, aber das in einem Jahr direkt so was wachsen kann, hat mich nun doch schon sehr geschockt. Mein bisschen Sicherheit das ich bisher hatte ist damit flöten gegangen.

Auch das Thema Pouch hatte ich mit viel Sicherheit belegt, ich kenne Leute deren Pouch über 20 Jahre alt ist, also dachte ich mir so in 30 Jahren frühestens müsste ich mir eventuell zum Thema Stoma Gedanken machen, aber als ich las das er vernarbt ist, dabei ist er keine vier Jahre alt... wow das beschleunigt auch ein Stoma meiner Meinung nach.

Ich glaube ich muss dringend mal wieder zu meiner Spezialistin und ihr ein paar Fragen stellen, die mir sonst keiner wirklich beantworten kann, bzw bekommt man regelmäßig auch Antworten die nicht unbedingt stimmen, weil Ärzte nicht zugeben möchten, keine Ahnung zu haben.

Also das muss ich nun erst einmal irgendwie verdauen.

Oft bekam ich geschrieben das ich so stark sei, das so toll hin nehme und so weiter, aber ich glaube der Schein trügt, denn es dauert eine Zeit bis man mit so Gedanken klar kommt und davor fließen viele Tränen, viele unschöne Gedanken und man zweifelt und denkt sich: Warum das denn nun auch noch?

Anderen mit FAP geht es anders, sie haben langsam wachsende Polypen, weniger oder sogar keine im Dünndarm.  Sie müssen viel seltener auf die Toilette als ich und brauchen keine Medikamente, Zusätze und sonstiges. Bitte nicht direkt meinen das es allen so ergeht. Jeder Körper ist anders, jeder FAPler hat es anders ausgeprägt und einen anderen Verlauf.

Keine Ahnung, da knabbere ich nun ein Weilchen dran herum, bis mir die Sonne wieder aus dem Arsch scheint, denn mal ehrlich, mit dem Eisen und dem Vitamin B12 sollte ich wenigstens in absehbarer Zeit fitter werden und endlich wieder Sport machen können!


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