Was heißt FAP

Die Frage darf ich regelmäßig und gerne beantworten, aber ich schreibe das nun einmal nieder und kann dann den Link verteilen :D

FAP heißt ausgeschrieben familiäre adenomatöse Polyposis, früher sagte mal sonst schlicht Polyposis Coli, kommt aber aufs selbe raus.

Fap*fap*fap sagt man im englischen übrigens zum mastubieren bei männlichen Geschöpfen, also aufgepasst, wenn man googlet ;)

Im Prinzip bekommen FAPler Polypen im Dickdarm. Polypen sind die Vorstufe von Tumoren, also es entsteht erst eine Polypenknospe, dann wächst es zum Polyp, dann wird es ein Adenom, also ein gutartiges Gewebe wo es nicht hin gehört, danach wird es ein Karzinom und ist bösartig und Krebs.

Merken kann ich mir das gut durch PAK! Polyp -> Adenom -> Karzinom

Wenn bei einem normalen Menschen im hohen alter mal ein Polyp wächst, ist das hm nahezu normal, aber bei FAPlern sind es nicht ein paar, sondern tausende, man spricht dann von einem Polypenteppich oder Polypenwiese. Klingt eigentlich nett finde ich, ebenso wie mein Arzt von Polypelchen spricht, wenn sie noch klein sind. Das verharmlost, finde ich also eigentlich gut, wenn man dennoch weiß, wie schrecklich es werden kann.

So jetzt haben wir also nicht nur außergewöhnlich viele Polypen, sondern das passiert in jungen Jahren! Ich zb hatte mit 29 Jahren schon alles voll, man sieht dann kaum noch die normale Darmhaut, deshalb entnimmt man den Dickdarm komplett bzw läßt nur ein kleines Stück Enddarm stehen, der dann aber sehr engmaschig kontrolliert werden muss, soll heißen mind. alle drei Monate!

Bei mir wurden innerhalb der drei Monate zwischen 0 und 7 Polypenknospen gefunden und 0 Stück waren eine Ausnahme! Man sagt, innerhalb der drei Monate haben sie zu wenig Zeit, um größer als Polypen zu werden, also zu wenig Zeit, um bösartig zu werden. Wenn man oft genug keine oder nur winzige Polypelchen hatte, kann man auch sagen man kontrolliert ein wenig länger nicht.

Diese OP wird aber eigentlich nicht mehr gemacht, man macht eher einen Pouch, also entfernt den Dickdarm komplett und formt aus dem Dünndarm einen Sack, ich beschreibe das mal nicht genauer. Damit das alles heilen kann, bekommen fast alle Männer und einige Frauen einen vorübergehenden künstlichen Ausgang (Stoma genannt) und das kann nach mind. 6 Wochen wieder zurück verlegt werden, aber die meisten lassen sich einige Monate Zeit.

Hat man das mit dem Dickdarm im Griff, kommen aber leider noch andere Stolperfallen :(

Der gesamte Magen-Darm-Trakt ist für Polypen anfällig!

Das heißt man macht zb einmal im Jahr eine Magenspiegelung mit Seitblick, also schaut in den Magen, dann weiter in den Dünndarm hinein, soweit es eben geht. Wenn ich mich richtig erinnere, haben etwa 30% der FAPler auch Polypen im oberen Dünndarmbereich, die wachsen aber langsamer und seltener, deshalb einmal im Jahr eine Kontrolle und dann werden sie einfach abgeknipst. Da die Magenspiegelung genau so wie die Darmspiegelung unter einer Sedierung (Mininarkose) statt findet, muss man da wirklich keine Angst vor haben, man verpennt alles :D

Bei manchen der FAPler wachsen die Polypen nicht nur im oberen Dünndarmbereich, sondern auch im restlichen Dünndarm, aber das ist wirklich, wirklich selten und dann werden eben auch Dünndarmspiegelungen gemacht.

Auch sollte man die Schilddrüsenwerte kontrollieren lassen bei den normalen Blutuntersuchungen, die ohnehin regelmäßig mind. einmal im Jahr gemacht werden sollten, da man ohne Dickdarm schnell Mangelerscheinungen bekommt.

Desweiteren neigen FAPler zu Desmoide, das sind Tumore die in/um den Muskel wachsen, ganz hart werden und schlecht entfernt werden können, weshalb man sie versucht durch Medikamente wenigstens am Wachstum zu hindern. Regelmäßige MRT's auf denen man sie möglichst früh erkennen kann, sind wichtig, denn sie wachsen gerne nach Bauchoperationen, im häufigsten 2 Jahre danach.

So das wars im Groben, aber ich möchte gerne zusammen fassen, was das alles für einen FAPler bedeutet.

Wir können quasi nie sicher sein, dass gerade irgendwo irgendwas wächst, das da nicht hin gehört, deshalb machen wir die vielen Untersuchungen ja. Die meisten von uns haben einen Pouch oder ein Stoma, was das genau bedeutet, kann man hier nachlesen: Mein Leben als Beuteltier

Es gibt viele Gruppen und Webseiten zu dem Thema, denn leider gehen viele zu spät zur Vorsorge und bei Damkrebs heißt das oft, dass schon gestreut wurde und dann hat man einen harten Weg vor sich.

Durch die vielen Durchfälle/Klogänge ohne Dickdarm sind wir ein wenig eingeschränkt, dann dürfen wir nicht alles essen oder trinken, die Untersuchungen schlagen auf die Nerven und deshalb ist mir aufgefallen gibt es zwei Sorten von FAPlern, die Gargamels die griesgrämig sind, wenige Freunde haben (deshalb ja) und sich gerne als Opfer präsentieren und nicht müde werden zu erwähnen wie schlecht es ihnen doch geht und die Stehaufmännchen, die sich nicht unter bekommen lassen und alleine schon aus Trotz sich nicht unter bekommen lassen und sich sagen, lieber lebe ich ohne Darm mit den Einschränkungen, als unter der Erde tod zu sein!

Aber selbst hoch motivierte FAPler haben mal schlechte Tage mit wundem Po (Rezept gegen wunden Po schreibe ich mal unten) und vielleicht Bauchweh, vielleicht Narben ziepen oder einem fällt einfach mal die Decke auf den Kopf, dann sollte man sie einfach mal in den Arm nehmen, drücken und sagen wie toll sie doch Ihr Leben meistern! P.S. das kann jeder gut gebrauchen, auch Normalos :D

Besonders erwähnenswert finde ich noch die Partner an der Seite von FAPlern, denn die müssen Nerven aus Drahtseile haben! Ständige Untersuchungen und die Sorge das was gefunden wird, die OP's und vorallem die Wartezeit ob alles gut geht, ständig besetzte Toiletten, vom Geruch danach reden wir mal lieber nicht, Kulleraugen, wenn man was isst/trinkt was der Partner eben nicht darf und vieles, vieles mehr was ertragen werden muss. Meinen Respekt hat jeder einzelne von ihnen!!!

Öfter höre ich von Unverständnis im Familien- oder Freundeskreis, das kann daher kommen das man ein Gargamel-FAPler ist und sein Verhalten mal überdenken sollte, oder eben das diese Menschen einfach nicht wissen, wie der Rattenschwanz aussieht und sich denken, wenn der Darm raus ist, ist die Welt wieder in Ordnung! Da hilft nur mal einen Themenabend veranstalten mit netten Schnittchen und vielleicht einen Hugo und in gemütlicher Runde aufklären, wie Ihr so damit lebt, was Ihr alles machen müsst und was Euch belastet, denn wenn man nicht darüber spricht, dann kann einem auch keiner helfen oder Verständnis aufbringen.

Also auch hier wie bei allem im Leben, Euch kann keiner in den Kopf schauen, also redet!!!

So nun noch mein Rezept um einen wunden Po zu verhindern und Ihr seid durch!

Ich kaufe mir immer die DM Baby Wundschutzcreme, dort ist nicht nur Kamille drin, sondern auch Zink und vieles mehr und sie ist super dick! Im Test hat sie wirklich am aller besten geholfen, also nicht zb eine vom Penny kaufen und sich dann wundern!

Dann besorgt Ihr Euch noch Slipeinlagen, auch Männer, tut mir leid!

Ihr schmiert nun Euren Hintern richtig dick damit ein, wenn Ihr meint das sei genug, packt noch was drauf! Klatscht die Slipeinlage in Eure Unterbuxe rein, damit es keine Sauerei gibt und fertig! Wenn Ihr schon wund seid, hilft es beim heilen. Habt Ihr gerade gemein ätztenden Stuhl, kommt der nicht an Eure Haut dran! Wischt Ihr Euch ab, kommt auch das nicht an Eure Haut ran, weil die Creme drüber ist und danach wieder super dick eincremen! Übrigens gibts die Creme auch in so kleinen niedlichen Döschen für die Hosentasche! Also immer auch für unterwegs mit dabei :D

Mein Arzt prophezeite das auch ich wund werde nach der Pouch OP, aber ich war die erste, die es geschafft hat ohne! Also ich kann es nur empfehlen und es ist Kosten günstig!!!

So und nun viel Spaß bei egal was :D

Das Leben als Beuteltier

Ich gehe fast täglich auf 100 Tage - 100 Momente wo man Menschen mit Stoma sieht, die dennoch ganz normal weiter leben :)

Das erinnert mich natürlich an meine sechs Wochen mit Stoma (künstlicher Darmausgang) wobei ich nun sagen kann, ich habe alle Variationen die man haben kann, wenn der Dickdarm raus muss.

Ich lebte 2,5 Jahre mit 12cm Enddarm, ich lebte 6 Wochen mit künstlichem Ausgang, ich lebe seit dem mit Pouch (aus dem Dünndarm gebildeter Sack, der den Enddarm ersetzen soll) , alles durch :D

Die sechs Wochen sind sicherlich kein Vergleich zu Menschen, die es Jahre haben, aber ein winziger Einblick und ich muss sagen, es hat Vor- und Nachteile wie alles im Leben.

Wenn man zb von Durchfall geplagt ist, muss man sogar nachts auf die Toilette, mit Stoma fällt das weg, ebenso mal dringend, schnell wohin müssen, fällt weg, weil man absehen kann, wann der Beutel geleert werden muss und immer ein größeres Zeitfenster hat, auch bekommt man keinen wunden Po! Solange man keine Catsuits anzieht, sieht man den Beutel bei normaler Kleidung so gut wie gar nicht und da die neuen Dinger sogar einen Abgasfilter haben, kann man quasi geruch- und geräuschlos in der Öffentlichkeit pupsen, ohne das es jemand mit bekommen würde! Falls doch, sollte man einen Hund parat haben, wie ich :D

Ne mal im Ernst, es ist wirklich nicht so schlimm wie früher, als sich zb der Kleber löste und man eine riesen Sauerei hatte und dergleichen. Man kann angenehm damit leben und nach einiger Zeit sogar ins Schwimmbad gehen oder in die Badewanne, alles ist möglich!

Man sollte bei einem endgültigen Stoma nur extrem aufpassen, wo es genau hin kommt! Zwar wird man gefragt ob die Stelle gut ist, wegen Hosenbund und Co, aber ich zb trug eine Jogginghose, weil ich ja im Krankenhaus lag und kaum wollte ich nach der OP eine Jeans anziehen, gingen die Probleme los, weil es exakt auf Hosenbundhöhe war :/

Klar hat es auch Nachteile, wenn man zb seine Platte (das ist das komische Ding was man sich auf dem Bauch klebt, in der Mitte ist ein Loch wodurch der Darm raus schaut und auf die Platte wird der Beutel geklickt, wie bei einer Tupperdose) nicht gut ausgeschnitten hat und dann was vom Ausgeschiedenen auf die Haut gelangt, das ätzt und macht direkt wund und aua, bis das wieder verheilt dauert, weil man ja wieder eine Platte drüber kleben hat und so weiter, aber mit geug Übung passiert sowas nicht mehr. Ansonsten braucht man einen lieben Partner, der keine Berührungsängste hat und damit klar kommt *grübl* aber da fängt es schon an, dass ich wirklich nachdenken muss, was noch ein Nachteil war.

Schmerzen! Ich hatte in fünf der sechs Wochen wirklich schlimme Schmerzen ums Stoma herum, aber die kamen von Verwachsungen, die nicht üblich sind, also tut es eigentlich nur 1-2 Wochen nach der OP weh und ich finde das Platte wechseln schlimm, weil man schnell am Darm blutet. Es tut nicht weh, aber ich kann kein Blut sehen und mir wurde dabei immer schrecklich übel, aber die Platte wird nur alle 3 Tage gewechselt im Schnitt und es dauert nicht lange, dann hat man wieder Ruhe.

Oh der größte Nachteil ist!!!! Man braucht nicht lange auf dem Klo und ist mit dem Beutel beschäftigt, so dass man nicht mehr lesen kann :( Das fand ich richtig mies!!!


Achso und der Beutel ist eine klasse Ausrede, man darf nicht schwer heben, also muss man nicht mehr bei Umzügen helfen, beim Enkaufen keine Taschen tragen und kann auch sonst gute Ausreden erfinden :D

Zwischen 12cm Enddarm und Pouch gibt es auch ein paar Unterschiede, aber wirklich wenige. Man wird schneller wund, weil der Stuhl noch schärfer ist und muss öfter als vorher auf die Toilette, wenn man davor schon oft muss, ist es nervig, noch öfter zu müssen und mind. einmal die Nacht ist auch dabei.

Die Vorwarnzeit wann man muss ist in etwa die selbe, aber das Beinchen zusammen kneifen ist nicht mehr ganz so einfach. Auch vertrage ich zb weniger als vorher, aber das kann sich noch regulieren und wird sich mit der Zeit wieder ändern :)

Und die OP selber macht einen monströsen Unterschied! Ging es mir nach der 12cm Enddarm OP schnell wieder richtig gut, ich hätte nach meiner Meinung schon eine Woche später raus aus dem Krankenhaus können, erging es mir nach de Pouch OP wirklich richtig mies und selbst nach zwei Wochen Krankenhausaufenthalt konnte ich daheim nur herum liegen. Auch die OP selber hat viel mehr risiken, als bei der Enddarm OP.

Der große Vorteil bei der Pouch OP ist aber, man muss nicht mehr alle drei Monate zur Enddarmkontrolle und hat wenigstens dort kein Krebsrisiko mehr, das hat sich also gelohnt :)

Ich hoffe einigen die Angst vor einem Stoma nehmen zu können und am aller meisten hoffe ich, dass Ihr gar keins braucht :D

Noch Fragen? Immer her damit! Auch gerne bei Facebook als PN :)

Fäden können echt weh tun

Heute bekam ich meine Fäden gezogen, nicht mein erstes mal, aber beim letzten mal tat es weh, da fühlte es sich an, als hätte man mit einem Papier geschnitten, also hatte ich schon ziemlichen Bammel, aber was dann kam, war schlimmer, als was ich erwartet hatte :(

Die Knoten der Fäden saßen laut Ärztin viel zu stramm und zu fest, alleine das Faden anheben, damit man mit der Schere zwischen kommt, tat schon schrecklich weh, aber dann auch noch schauen, ob auch wirklich alles raus ist, samt ein wenig herum popeln, ehrlich, es war mehr als nur jammern, was mir da so entwischte :(

Ich habe danach gezittert und mir ging es wirklich nicht gut. Es hat auch geblutet und tut immernoch weh.

Die Ärztin zweifelte selber beim Entfernen und meinte einmal: "Vielleicht sollten wir Sie einfach zu dem Arzt schicken, der das so gemacht hat..."

Ach zum Abschluss, nein es muss nicht so weh tun, ich hatte schon Fäden die man gar nicht spürte, ehrlich! Also falls jemand von Euch mal welche gezogen bekommt, ehrlich, meistens tut es nicht weh!!!

Tinas Blog hat Jubiläum und Ihre Strickzeit auch :D

Erst einmal möchte ich mich auch hier herzlich bei Tina bedanken, weil sie einem immer mit Rat und Tat zur Seite steht und wir schon einige schöne Gespräche hatten!

Andere kennen sie vielleicht aus der RBB Reportage über den Strickwahn, ich kannte sie schon zuvor und verfolgte alles gespannt :)

Auch hier nochmal, herzlichen Glückwunsch und danke für die tolle Verlosung!!!!

Hier nun der Link zu Tina, tragt Euch am Besten als Dauerleser ein, es lohnt sich!

Zufrieden sein

Irgendwann haben die Menschen verlernt zufrieden und glücklich zu sein, aber eigentlich muss man vorher beginnen, sie haben verlernt "satt" zu sein und damit meine ich nicht nur beim Essen, sondern in fast jedem Bereich, aber beginnen wir wirklich mal beim Essen.

Viele essen und essen und essen und achten gar nicht mehr darauf, wann sie eigentlich satt sind, das Sättigungsgefühl geht dann auch wirklich irgendwann flöten und das ist eben nicht nur bei der Nahrungsaufnahme so, sondern auch in allen anderen Bereichen.

Wir bekommen einfach nicht mehr genug!

Nehmen wir als Beispiel meinen Mann, ich hoffe er ist mir nicht böse, aber vor vielen Jahren hatten wir Schulden und nicht wenige, aber er meinte immer, sobald wir schuldenfrei sind, ist er glücklich und zufrieden!

Wir waren dann auch irgendwann schuldenfrei und sein Glücklich- und Zufriedensein hielt in etwa 24h, oder 36, aber viel länger nicht, dann hieß es, er kann erst glücklich und zufrieden sein, wenn wir mal etwas zur Seite legen können und mal in Urlaub fahren. Noch bevor wir von einem Kurzurlaub zurück fuhren, philosophierte er über das Glücklichsein, wenn wir das regelmäßig schaffen können und ebenso war das Ersparte nie genug, immer setzte er neue Meßlatten, wann er endlich glücklich und zufrieden sein kann.

Diese Gedanken gingen mir heute durch den Kopf, als ich meine Kinder in die Schule gebracht hatte und grinsend zum Bus lief, denn mir fiel auf, dass ich jeden Tag genau in dieser Situation grinse. Ok nicht nur in dieser, zu vielen anderen auch, aber es geht jetzt um dieses kleine Zeitfenster.

Ich latsche da also täglich zum Bus und bin wirklich mit mir und der ganzen Welt zufrieden, ja geradezu glücklich!

Also überlegte ich, warum ich glücklich bin und die Antwort ist ganz simpel, weil alles gut ist.

Ich lebe, meine Familie ist gesund, wir haben Essen und Trinken, keinen Krieg um uns herum, wir haben genug von allem was wir brauchen, wobei man und das ist nun der springende Punkt auch immer mehr verlangen könnte!

Beispiel: Wir müssten mehr sparen und auf die Seite legen, damit wir uns mehr leisten können wie zb einen Urlaub und eine große Wohnung oder gar Haus ist unerreichbar fern und gesund sind wir nur oberflächlich, weil ich zb ständig zu Kontrollen muss und und und...

Aber im Hier und Jetzt glücklich sein, dass ist doch der Sinn des Lebens, würde ich sagen.

Nehmen wir mal Hunde, die leben im Jetzt, absolut! Sie können in wirklich mieser Haltung gewesen sein und ein schlimmes Leben gehabt haben, aber erlöst man sie davon und behandelt sie nun gut, dann geht es ihnen gut und sie denken nicht permanent daran zurück, wie schlimm alles war, sondern wie schön jetzt alles ist und sie machen sich keine Gedanken, wie es noch schöner sein könnte!

Wenn man einfach mal betrachtet was man hat und erkennt wie gut man es damit hat, dann kann man glücklich sein, selbst wenn mal ein Regenschauer kommt und man denkt das er nie vorbei geht, aber wenn man dann wieder zu sich findet und wieder sein Glück im Augenblick begreifen kann, dann hat man ein schönes Leben, dann geht es einem gut und dann betrachtet man andere, die ihrem Glück permanent hinterher rennen, die verlernt haben mit dem zufrieden zu sein, mit dem was man hat und findet dieses Verhalten sehr traurig.

Natürlich sprach ich mit meinem Mann öfter darüber, aber er ist da hmm beratungsresistent würde ich sagen. Wir sind da zu verschieden und er wird vermutlich sein Verhalten auch nicht mehr groß ändern, dabei würde es ihm wirklich gut tun und es würde ihm besser gehen, aber es muss bei so Menschen selber "klick" machen, sonst bringt es rein gar nichts und ich hoffe für jeden einzelnen Menschen, dass er dieses *klick* schon hatte, oder bald bekommen mag, denn wenn es einem besser geht, steckt er hoffentlich auch andere damit an, wie bei einem Zufrieden-sein-Virus, das wäre toll, oder?

Wieder Daheim!

Ich bin mal ganz mutig und zeige meinen Bauch, auch wenn Eiter/Pickel/Pocken/Narben Bilder hier verpöhnt sind, aber ich bin sooo happy!!!!

Die OP konnte mit drei Minischnitten gemacht werden!!!!

Ich bin heute sogar wieder Zuhause!!!!

So also da sieht man mittig meinen Bauchschnitt, rechts das dunkle Ding ist meine Stomanarbe, darunter und auf der anderen Seite, sowie das Pflästerle oben, sind die Minischnitte, die fast unsichtbar werden, wenn sie verheilt sind :D

Bin soooo happy!!!

Achso und das ist mein altes Handy, mein neues nimmt noch ein Reisbad, da es mir ins Spülbecken gefallen ist und noch nicht wieder restlos trocken beim Display, aber es funktioniert, ist gerade alles soooo tooooooll! Mir scheint die Sonne aus dem A*****!!!!

Keine Buchvorstellung Splitterherz

Kennt Ihr das auch, man sieht ein Buch und findet schon das Cover interessant? Dann schaut man auf den Buchrücken, liest die Beschreibung und findet auch das toll?

In der modernen Zeit, kann man sich dann, wenn man E-Books lesen kann, auch noch gratis eine Leseprobe zuschicken lassen und danach war ich überzeugt, ein Buch was ich gerne lesen mag :)

Als ich dann einige Monate später in der Bücherei saß und ins Regal schaute, erblickte ich es wieder und packte es ein.

Wirklich ein gutes Buch, was von einem jungen Mädchen handelt, dass von Köln ins Nirgendwodorf zieht und sich dumm und dusselig ärgert, bis sie einen mysteriösen Schönling findet. Derzeit fangen verdammt viele Bücher so an, stimmts? Naja, er ist kein Vampir und ich lese gerne solche Bücher, aber darum geht es mir nicht, ehrlich!!!

Also ich lese das so und dann wird ihr unter dem Türschlitz durch ein Bild geschoben und sie beschreibt herrlich was man darauf sieht. Kurz danach kommt heraus das es eine Karte aus dem Crowley Tarot ist, was ich zufällig habe! Also die Karten aus der Schublade geangelt und geschaut auf welche Karte die Beschreibung passt.

Klickt das Bild an, dann wird es größer und Ihr könnt es lesen.
Erkennt Ihr vielleicht schon mein Problem damit?
Sie rätselt angeblich herum, was für eine Karte das wohl ist, dabei steht es doch sogar drauf?!?

So was mag ich nicht, sorry, aber wenn man schon eine Tarot Karte einbaut, diese toll beschreibt, aber dann ein entscheidendes Detail weg lässt, finde ich das doof :(

Naja ich habe weiter gelesen, bin gespannt ob dergleichen nochmal vorkommt :(